Was sind Angiodysplasien?
Angiodysplasien gehören zu den seltenen angeborenen Fehlbildungen der Blut- und Lymphgefässe. Sie führen zu abnormen Gefässstrukturen, die Kreislaufstörungen verursachen können. Betroffen sind häufig die Extremitäten, doch auch Organe können beeinträchtigt sein. Die Ursachen liegen in Entwicklungsfehlern der Gefässe, welche zu deren Funktionsuntüchtigkeit führen. Die genauen Auslöser sind bislang nicht vollständig erforscht.
Typische Beschwerden umfassen Schmerzen, Schwellungen, Hautverfärbungen und in einigen Fällen erhebliche Blutverluste. Langfristig können Funktionsstörungen von Gelenken, Venenklappen oder eine erhöhte Thromboseneigung auftreten. Zu den sichtbaren Merkmalen zählen Feuermale (Naevus Flammeus), frühkindliche Krampfadern, disproportioniertes Wachstum (Über- oder Unterwuchs) sowie Lymphstau.
Eine frühzeitige Diagnose und Therapie können helfen, schwere Verläufe oder Spätfolgen zu vermeiden. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist es jedoch oft eine Herausforderung, spezialisierte Ärztinnen und Ärzte zu finden, zumal es in der Medizin unterschiedliche Bezeichnungen und Meinungen zu Angiodysplasien gibt.
Unser Ziel
Unser Ziel ist es, Betroffenen eine Stimme zu geben, Aufklärung zu leisten und den Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und medizinischen Fachkräften zu fördern.
Wir sind als Gründungsmitglieder selbst betroffen und wollen uns gemeinsam für mehr Bewusstsein, Forschung und bessere Versorgung einsetzen. Über Interessierte, die uns dabei unterstützen wollen, würden wir uns sehr freuen.