Die unsichtbare Infrastruktur der Versorgung
Was eine neue Datenbank über seltene Erkrankungen zeigt – und warum Patientinnen und Patienten noch immer die Lücken zwischen den […]
Eindrücke und Erkenntnisse von der 13. Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan Products (ECRD 2026)
Veranstaltung: European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD 2026)Ort & Datum: O2 Universum, Prag & online, 3.–4. Juni
Reisen mit SBB: Umgang mit unsichtbaren Behinderungen im ÖV und mehr Verständnis durch kleine Zeichen
Bei allen SBB-Reisezentren kann man jetzt einen Bändel mit einer Karte für „unsichtbare Behinderungen“ abholen. Die Hidden Disabilities Initiative wurde
Swiss VASC-RN: Ein wichtiger Schritt – und eine grosse Aufgabe
Die kosek – die Nationale Koordination Seltene Krankheiten – hat im Februar 2026 insgesamt 42 Referenzzentren in sieben Netzwerken offiziell
Ein gelungener Tag im Zeichen der Zusammenarbeit
Ein weiteres Mal war unser Verband am «Tag der seltenen Krankheiten» vertreten, diesmal bei frühlingshaftem Wetter in Bellinzona. Die Tagung
Swiss Patient Forum 2026
Am 13. Februar 2026 nahm ich als Vertreter des Verbands Angiodysplasie Schweiz am Swiss Patient Forum 2026 im Hotel Ador
Tag der Seltenen Krankheiten 2026
Tag der Seltenen Krankheiten 2026 – Zusammenarbeit stärken Am 27. Februar 2026 nimmt der Verband Angiodysplasie Schweiz an der nationalen
Mitgliederversammlung am 11. Januar 2026 in Olten
Ein motivierender Start ins neue Jahr Am 11. Januar 2026 haben wir uns im Flörli in Olten zu unserer ersten
Webseite mehrsprachig
Vaskuläre Malformationen betreffen Menschen überall in der Schweiz. Auch die Versorgung von Patienten findet in Zentren unabhängig der Sprachgrenzen statt.
Stellungnahme zum BSKG
Stellungnahme des Verbands Angiodysplasie Schweiz zum Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten (BSKG) Als Verband für Personen mit seltenen