Unser Verband ist eine Selbsthilfegruppe von und für Menschen mit angeborenen Gefässfehlbildungen (Angiodysplasien) sowie deren Angehörige. Wir haben uns im Januar 2025 gegründet und befinden uns aktuell im Aufbau. Derzeit zählen wir zehn aktive Mitglieder, allesamt selbst betroffen von verschiedenen Formen dieser seltenen Erkrankungen. Da es in der Schweiz nur wenige bekannte Betroffene gibt, gestaltet sich die Vernetzung zunächst herausfordernd – unser Verband wächst jedoch stetig weiter.
Wer wir sind
Alle unsere Mitglieder leben mit Angiodysplasien, das heisst mit angeborenen Gefässfehlbildungen, zu denen unter anderem folgende Diagnosen gehören:
- Arteriovenöse Malformationen (AVMs)
- Venöse Malformationen
- Lymphatische Malformationen
Einige Mitglieder sind auch von komplexeren Syndromen betroffen, wie etwa:
- Sturge-Weber-Syndrom
- Klippel-Trenaunay-Syndrom
- PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum (PROS)
- PHTS (PTEN Hamartoma Tumor Syndrome)
- Parkes-Weber-Syndrom
Was wir tun
Unser Ziel ist es, eine Plattform für Austausch, gegenseitige Unterstützung und gemeinsames Engagement zu bieten. Wir möchten Betroffenen eine Stimme geben, Wissen vermitteln und langfristig zur Verbesserung der Versorgungssituation in der Schweiz beitragen.
Wir setzen uns insbesondere ein für:
- Vernetzung unter Betroffenen – sei es digital oder persönlich
- Sensibilisierung der Öffentlichkeit und Fachwelt
- Zusammenarbeit mit medizinischen Spezialzentren
- Förderung des Austauschs zwischen Patient:innen und Ärzt:innen
- Aufbau eines medizinischen Beirats, um die Versorgungslage aktiv mitzugestalten
Unsere Aktivitäten
- Monatliche Online-Treffen via Microsoft Teams, bei denen wir organisatorische Themen besprechen und uns gegenseitig unterstützen.
- Alle zwei Monate organisieren wir einen reinen Erfahrungsaustausch, der sich speziell der Bewältigung unserer Erkrankung widmet. Der nächste Call findet am 20. April 2026 um 19 Uhr statt.
Bei Interesse senden wir Dir gerne eine unverbindliche Einladung.
- Unsere jährliche Mitgliederversammlung fand zuletzt am 11. Januar 2026 in Olten statt.
- Am 27. Februar 2026 werden wir an der Veranstaltung zum Tag der Seltenen Krankheiten in Bellinzona teilnehmen.
- Weitere persönliche Treffen sind für das laufende Jahr geplant.
- Zudem steht unseren Mitgliedern eine WhatsApp-Gruppe zur Verfügung, über die ein direkter und unkomplizierter Austausch jederzeit möglich ist.
Gemeinsam für bessere Strukturen
Derzeit arbeiten wir intensiv am Aufbau eines medizinischen Beirats für unseren Verband. Dafür stehen wir in Kontakt mit Ärzt:innen aus spezialisierten Zentren in der Schweiz. Ein weiteres Ziel ist die interdisziplinäre Vernetzung zwischen verschiedenen Fachbereichen – denn gerade bei seltenen Erkrankungen wie Angiodysplasien ist eine enge Zusammenarbeit zwischen Spezialist:innen entscheidend.
Mitglied werden
Wenn Du Mitglied werden willst, dann schick das ausgefüllte Formular entweder an die Postanschrift auf dem Formular oder per Mail an info@angiodysplasie.ch.