Stellungnahme des Verbands Angiodysplasie Schweiz zum Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten (BSKG)
Als Verband für Personen mit seltenen Gefässkrankheiten begrüsst der Verband für Angiodysplasie das BSKG und stimmt wie das RDAF dem BSKG in weiten Teilen zu. Im Rahmen des neuen Bundesgesetzes begrüssen wir insbesondere den vorgesehenen Einbezug aller medizinischen Fachrichtungen bei der Datenerhebung. Diese interdisziplinäre Ausrichtung stärkt langfristig die Zusammenarbeit und den Wissenstransfer zwischen den verschiedenen Disziplinen in der Gesundheitsversorgung und Forschung und verbessert damit nachhaltig die Versorgung und den Zugang dazu für Menschen mit seltenen Krankheiten.
Der Verband Angiodysplasie Schweiz wurde im Januar 2025 in der Schweiz gegründet und setzt sich mit begrenzten Kapazitäten für die Interessen seiner Mitglieder ein. Wir sind Menschen mit seltenen und ultraseltenen Gefässkrankheiten (Klippel-Trénaunay Weber-Syndrom; Park-Weber-Syndrom) mit einer Häufigkeit von weniger als 5 pro 100’000 Personen. Es ist ein zentrales Anliegen des Verbands, medizinisches Fachpersonal als Patienten und Patientinnen miteinander zu vernetzen. Damit soll ein nachhaltiges Netzwerk an Wissen und Erfahrung entstehen können, um die Versorgung der Betroffenen langfristig in der Schweiz zu verbessern. Der Gesetzesentwurf für das BSKG trägt zur Förderung der Ziele unseres Verbands bei.
Wir begrüssen das detaillierte Widerspruchsrecht des Patienten und insbesondere die mögliche Differenzierung gemäss Auflistung in Art. 8 Abs. 2. Damit Patienten und Patientinnen hier eine informierte Entscheidung treffen können, ist es insbesondere für die unter Buchstabe b aufgeführten Daten wichtig, dass der Patient oder die Patientin den Umfang der erhobenen Daten einschätzen kann. Daher ist es unserer Meinung nach
wesentlich, dass der gemäss Artikel 19 definierte Datenkatalog veröffentlicht und bei Anpassungen regelmässig aktualisiert wird.
Zu Artikel 21 ist sicherzustellen, dass die geltende Schweizer Gesetzgebung betreffend Datenschutz und Datensicherheit vollständig angewendet werden kann und die hierfür eingesetzte Dateninfrastruktur idealerweise in der Schweiz betrieben wird. Nur so kann gewährleistet werden, dass Datenschutz, Datensicherheit und Aufsicht mit allen damit ermöglichten Rechtsmittel gemäss schweizerischem Recht jederzeit gewährleistet sind. Es wäre dementsprechend zu begrüssen, wenn entsprechende Verweise auf andere Schweizerische Rechtsgrundlagen im vorgesehenen BGSK ergänzt würden.
Da ein grosser Teil unserer Mitglieder sichtbare und individuell eindeutig erkennbare Malformationen aufweist, ist es für unseren Verband von besonderer Bedeutung, dass bei der Weitergabe entsprechender Daten die Vorgaben des Datenschutzgesetzes uneingeschränkt Anwendung finden und der ausserordentlichen Sensibilität dieser personenbezogenen Bild- und Befunddaten in besonderem Masse Rechnung getragen wird.
In allen übrigen Punkten verweisen wir auf die Stellungnahme des RDAF.