Am 13. Februar 2026 nahm ich als Vertreter des Verbands Angiodysplasie Schweiz am Swiss Patient Forum 2026 im Hotel Ador in Bern teil. Organisiert wurde die Veranstaltung von EUPATI Switzerland, der European Patients‘ Academy on Therapeutic Innovation. Der Tag stand unter dem Motto «Neue Perspektiven der Partizipation: Co-Creation mit Patient:innen in Forschung und Gesundheitswesen». Rund 80 Personen aus Patientenorganisationen, Forschung, Behörden und Industrie kamen zusammen, um dieses zukunftsweisende Thema zu vertiefen.
Co-Creation – was bedeutet das konkret?
Co-Creation (CC) bezeichnet die gleichberechtigte Zusammenarbeit von Patient:innen, Forschenden, Fachpersonen und Industrie – von der Formulierung einer Forschungsfrage bis zur Umsetzung von Projekten. Patient:innen sind dabei nicht nur Studienteilnehmende, die Daten liefern, sondern aktive Mitgestaltende. Der Vortrag des Swiss PPIE Network brachte es treffend auf den Punkt: «Healthcare is strongest when people are partners, not just users.» Wenn das Erfahrungswissen von Betroffenen systematisch einbezogen wird, entstehen relevantere, transparentere und nachhaltigere Lösungen.
Workshops: Hürden und Chancen der Co-Creation
Am Vor- und Nachmittag fanden jeweils drei parallele Workshops statt. Im Workshop «Wie Forschung und Innovation von Co-Creation profitieren können» wurden zentrale Erkenntnisse auf Flipcharts festgehalten: Co-Creation muss für alle zugänglich sein – nicht nur für gut vernetzte Betroffene. Entscheidend ist der Unterschied zwischen Forschungsteilnehmenden und Co-Creators: Erstere liefern Daten, Letztere gestalten aktiv mit. Co-Creation ist ein iterativer Prozess; auch Scheitern gehört dazu und schafft Lernchancen. Das Wichtigste aber ist die Zusammenarbeit auf Augenhöhe und in gegenseitiger Wertschätzung. Das Erfahrungswissen von Betroffenen ist echte Expertise.
Weitere Workshops beleuchteten ethische Fragen und Governance in der Co-Creation, die Rolle digitaler Plattformen und Tools sowie den Einsatz von KI im Bereich PPI (Patient and Public Involvement).
Zwei Podiumsdiskussionen mit gemeinsamer Ausrichtung
Die erste Podiumsdiskussion – «Co-Creation in der Schweiz heute: Perspektiven, Chancen und Hürden» – machte deutlich: In der Schweiz gibt es ermutigende Ansätze, doch strukturelle Hürden bremsen die Entwicklung. Fehlende Anerkennung der Patientenkompetenz, unklare Mandate und mangelnde Finanzierung bleiben zentrale Stolpersteine. Vertreterinnen aus dem Bundesamt für Gesundheit (HTA-Sektion), der Demenzforschung Schweiz und von Biogen diskutierten offen über Chancen und Grenzen.
Das Abschlusspodium «Welche Rolle kann Co-Creation in Zukunft spielen?» zog eine konstruktive Bilanz: Es braucht Räume für echte Begegnung auf Augenhöhe – und den Willen aller Beteiligten, Co-Creation nicht als Alibiübung, sondern als echten Mehrwert zu verstehen.
Was bedeutet das für den Verband Angiodysplasie Schweiz?
Als Selbsthilfeorganisation für Menschen mit einer seltenen Gefässerkrankung wissen wir: Das Erfahrungswissen unserer Mitglieder ist einzigartig und auch für Forschung und Versorgung von grossem Wert. In unserem Bereich kommt hinzu, dass sich viele Betroffene notgedrungen eine eigene multidisziplinäre Sicht auf ihre Erkrankung aneignen, weil sie zwischen verschiedenen Fachgebieten, Untersuchungen und Behandlungsansätzen vermitteln müssen. Gerade dieses vernetzte Erfahrungswissen macht die Perspektive von Patient:innen besonders wertvoll. Das Swiss Patient Forum 2026 hat mir erneut gezeigt, dass die Stimmen von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Forschung und Gesundheitspolitik nicht nur gehört, sondern als echte Expertise anerkannt und aktiv einbezogen werden müssen. Ich freue mich darauf, die Impulse dieses Tages in unsere Verbandsarbeit einfliessen zu lassen und die Kontakte zu Netzwerken wie EUPATI CH und dem Swiss PPIE Network weiter zu vertiefen.