Swiss VASC-RN: Ein wichtiger Schritt – und eine grosse Aufgabe

Die kosek – die Nationale Koordination Seltene Krankheiten – hat im Februar 2026 insgesamt 42 Referenzzentren in sieben Netzwerken offiziell anerkannt, darunter das Swiss VASC-RN für seltene multisystemische Gefässkrankheiten. Das ist eine gute Nachricht für die mehr als eine halbe Million Menschen in der Schweiz, die mit einer seltenen Krankheit leben.

→ Zur offiziellen Mitteilung der kosek

Die Anerkennung setzt voraus, dass die Zentren interdisziplinär arbeiten – also Spezialisten aus verschiedenen Fachbereichen gemeinsam behandeln (kosek-Medienmitteilung, 25.03.2026).¹ Das ist richtig und wichtig. Doch die Anerkennung allein ist erst der Anfang.

Vernetzung als eigentliche Aufgabe

Gerade bei ultraseltenen Erkrankungen braucht es mehr als ein anerkanntes Zentrum in der Nähe. Medizinische Expertise entsteht nicht durch Wissen allein, sondern durch wiederholte Praxis: Ärzte, die ähnliche Fälle häufiger sehen, entwickeln ein Urteilsvermögen, das sich nicht aus Lehrbüchern aneignen lässt. Bei einer Häufigkeit von wenigen Fällen pro Million Einwohner ist das nur möglich, wenn es gelingt, Patientinnen und Patienten gezielt zu bündeln – statt sie auf viele Standorte zu verteilen. Ein Netzwerk funktioniert deshalb nur dann, wenn es nicht nur Informationen teilt, sondern auch Ressourcen und Fälle konsequent zusammenführt.

Die Stärke des kosek-Modells liegt daher im Netzwerkgedanken: Referenzzentren, assoziierte Zentren und Patientenorganisationen sollen gemeinsam koordinieren, Fälle besprechen und Behandlungsstandards entwickeln. Ob dieser Anspruch in der Praxis gelebt wird, wird entscheidend sein.

Ebenso wichtig ist die internationale Einbindung – etwa in die European Reference Networks (ERN), wo Spezialisten aus ganz Europa Expertise bündeln. Die Schweiz ist hier nicht automatisch dabei, kann aber assoziiert teilnehmen. Diese Möglichkeit sollte aktiv genutzt werden.

Fazit

Der Grundstein ist gelegt. Jetzt kommt es darauf an, dass aus einem Verzeichnis anerkannter Zentren ein echtes, gelebtes Netzwerk wird – national und international.

Weiterführende Links

• kosek – Swiss VASC-RN
• European Reference Networks (ERN)

¹ kosek – Neue Referenzzentren für seltene Krankheiten anerkannt, Medienmitteilung 25.03.2026.
https://www.kosekschweiz.ch/ueber-kosek/medien/neue-referenzzentren-fuer-seltene-krankheiten-anerkannt