Links & Netzwerk

ProRaris ist der Dachverband der Schweizer Patientenorganisationen für seltene Krankheiten. Er vertritt die Interessen Betroffener und ihrer Angehörigen gegenüber Politik, Behörden und Fachinstitutionen, fördert Vernetzung und Wissensaustausch und setzt sich für bessere Diagnose, Versorgung und Forschung ein. ProRaris sensibilisiert Öffentlichkeit und Entscheidungsträger für die besonderen Herausforderungen seltener Krankheiten und stärkt die Stimme der Patient:innen auf nationaler Ebene.

Das Rare Disease Action Forum ist eine in der Schweiz ansässige, unabhängige Organisation, die sich der Förderung konkreter Maßnahmen für Menschen mit seltenen Krankheiten widmet. Das Forum bringt Patient:innen, politische Entscheidungsträger:innen sowie Fachpersonen aus Gesundheitswesen, Forschung und Industrie zusammen, um den Dialog zu stärken und nachhaltige Lösungen zu entwickeln. Ziel ist es, politische Rahmenbedingungen zu verbessern, Innovation zu fördern und den Zugang zu Diagnose, Therapie und Versorgung auf nationaler und internationaler Ebene zu stärken.

EURORDIS – Rare Diseases Europe ist eine paneuropäische Allianz von Patientenorganisationen für seltene Krankheiten. Sie vertritt die Interessen von über 30 Millionen Betroffenen in Europa, fördert Forschung, Vernetzung und Wissensaustausch und setzt sich auf EU-Ebene für bessere Diagnostik, Therapien und Versorgung ein. EURORDIS stärkt die Stimme der Patient:innen in Politik, Wissenschaft und Gesundheitssystemen und treibt die Entwicklung nachhaltiger Lösungen für seltene Krankheiten voran.

Der Deutsche Bundesverband Angiologie ist eine wichtige Anlaufstelle und Ergänzung im deutschsprachigen Raum für Menschen mit Gefässfehlbildungen und Angiodysplasien. Der Verband stellt umfangreiche Patienteninformationen bereit, fördert den Erfahrungsaustausch und unterstützt die Vernetzung mit spezialisierten Fachzentren. Für Betroffene in der Schweiz bietet er zusätzliche Orientierung, Wissen und Perspektiven, insbesondere bei seltenen Gefässerkrankungen und grenzüberschreitenden Fragestellungen.

Das COMPGEFA Compendium Gefässanomalien ist ein umfassendes fachliches Nachschlagewerk zu angeborenen und erworbenen Gefässanomalien. Es bündelt aktuelles medizinisches Wissen zu Klassifikation, Diagnostik, Therapie und Verlauf dieser seltenen Erkrankungen und richtet sich an Fachpersonen verschiedener Disziplinen. Ziel ist es, eine einheitliche Terminologie zu fördern, die Versorgungsqualität zu verbessern und eine fundierte interdisziplinäre Zusammenarbeit zu unterstützen.

VASCERN ist ein Europäisches Referenznetzwerk für seltene vaskuläre Erkrankungen. Es vereint spezialisierte Zentren, Fachpersonen und Patient:innenorganisationen aus ganz Europa, um Wissen, Expertise und bewährte Verfahren zu bündeln. Ziel ist es, die Diagnostik, Behandlung und langfristige Versorgung von Menschen mit seltenen Gefässerkrankungen zu verbessern, den grenzüberschreitenden Austausch zu fördern und europaweit hohe Versorgungsstandards sicherzustellen.

HHT Swiss ist die Schweizer Patientenorganisation für Menschen mit Hereditärer Hämorrhagischer Teleangiektasie (HHT), auch Morbus Rendu-Osler-Weber genannt, einer seltenen erblichen Gefässerkrankung. Der 2016 gegründete Verein mit Sitz in Nyon informiert Patientinnen, Patienten und Angehörige über Symptome, Diagnosen, Behandlung und medizinische Fortschritte, vertritt ihre Interessen gegenüber Behörden und Gesundheitsdiensten und fördert Forschung, Bildung und Vernetzung auf kantonaler, nationaler und internationaler Ebene. HHT Swiss ist Mitglied von ProRaris, EURORDIS und HHT Europe.

Die Stiftung für Gefässfehlbildungen mit Sitz in Stettlen im Kanton Bern fördert Forschung, Innovation und Öffentlichkeitsarbeit im Bereich der Gefässmedizin. Sie unterstützt wissenschaftliche Projekte sowie Fachpersonen mit herausragenden Leistungen, organisiert Fortbildungen, Workshops und Kooperationsformate wie den Berner Dialog und stellt verständliche Informationen zu Gefässfehlbildungen bereit. Damit stärkt sie das Wissen über angeborene Gefässanomalien in Fachkreisen und in der Öffentlichkeit und verbessert die Grundlagen für Diagnostik und Behandlung.