„Wie lassen sich komplexe Gefässfehlbildungen heute gezielter behandeln – und was bedeutet das konkret für Betroffene?» Antworten darauf bot die Fachveranstaltung „BEST Practice: Bleomycin-Elektrosklerotherapie und Elektroembolotherapie», die am 27. September 2025 im Konferenzraum des RoMed Klinikums Rosenheim stattfand. Organisiert vom Bundesverband Angeborene Gefässfehlbildungen e.V. in enger Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Natascha Platz Batista da Silva von den RoMed Kliniken, brachte die Veranstaltung Fachärztinnen und -ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten sowie Patientenvertreter aus dem gesamten deutschsprachigen Raum zusammen.
Als Patientenvertreter des Verbands Angiodysplasie Schweiz – einer der Partnerorganisationen des deutschen Bundesverbands – durfte ich an dieser spannenden Fachveranstaltung teilnehmen. Der folgende Bericht gibt meine persönlichen Eindrücke und Erkenntnisse aus Patientenperspektive wieder.
Der Bundesverband Angeborene Gefässfehlbildungen e.V.
Der Bundesverband Angeborene Gefässfehlbildungen e.V. wurde im Jahr 2006 aus drei bestehenden Selbsthilfegruppen gegründet und zählt heute rund 505 Mitglieder. Der Verein finanziert sich durch Pauschalförderungen der gesetzlichen Krankenkassen (GKV), Projektförderungen, Mittel der Aktion Mensch sowie durch Spenden und Mitgliedsbeiträge.
Die Reichweite des Verbands geht weit über Deutschland hinaus: Als Teil eines europaweit vernetzten Netzwerks ist der Bundesverband mit Organisationen wie DiGGefa, ACHSE e.V., EURORDIS und VASCERN verbunden. Zu den weiteren Partnerorganisationen zählen der Verband Angiodysplasie Schweiz, Mutkoerperchen.at, HHT Germany – Morbus Osler Selbsthilfe sowie die Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
RoMed Kliniken: Interdisziplinäres Zentrum für Gefässanomalien
Prof. Dr. Natascha Platz Batista da Silva stellte das interdisziplinäre Zentrum für Gefässanomalien der RoMed Kliniken vor, das als regionaler Expertise-Knotenpunkt für die Diagnose und Behandlung angeborener Gefässfehlbildungen fungiert. Das Zentrum bietet neben individuellen Behandlungskonzepten auch Zweit- und Beratungsmeinungen sowie Einstufungen an und ist in das Referenznetzwerk für seltene Gefässerkrankungen eingebunden.
Erwähnenswert ist auch die multizentrische Fallkonferenz VasMut, die eine überregionale Zusammenarbeit zwischen spezialisierten Zentren ermöglicht und schwierige Fälle interdisziplinär bespricht. Für Patientinnen und Patienten, die oft einen langen Diagnoseweg hinter sich haben, ist eine solche Struktur eine echte Unterstützung.
Fachvorträge: Vom Verständnis zur Therapie
Typische Beschwerden und Patientenweg
Ein eindrücklicher Vortrag beleuchtete die typischen Beschwerdemuster von Menschen mit angeborenen Gefässfehlbildungen. Die Darstellung machte deutlich, wie vielfältig und oft unspezifisch die Symptome sind: Viele Betroffene kennen ihre Fehlbildung seit der Geburt, andere bemerken sie erst in der Pubertät – häufig ausgelöst durch hormonelle Veränderungen, Infekte oder Traumata.
Typische Schilderungen der Betroffenen wie „War schon immer da», „Grösser geworden» oder „Über Nacht Schmerzen» verdeutlichen die schleichende Entwicklung und die oft jahrelange Unsicherheit bis zur richtigen Diagnose. Die Botschaft an das Publikum war klar: Patientinnen und Patienten brauchen zuverlässige, medizinisch fundierte Anlaufstellen.
Paradigmenwechsel im Verständnis vaskulärer Anomalien
Ein weiteres zentrales Thema war der wissenschaftliche Paradigmenwechsel in der Klassifikation vaskulärer Anomalien. Während früher primär zwischen vaskulären Tumoren und vaskulären Malformationen unterschieden wurde, etabliert die aktuelle ISSVA-Klassifikation (International Society for the Study of Vascular Anomalies) ein deutlich differenzierteres System. Dieser „Changing Minds»-Moment hat direkte Auswirkungen auf Diagnose und Therapiewahl – und damit auf das Leben der Betroffenen.
Therapieoptionen im Überblick
Die Vorträge gaben einen umfassenden Überblick über die verschiedenen Behandlungsansätze je nach Malformationstyp: Venöse (VM) und lymphatische Malformationen (LM) werden mit konventioneller Sklerosierung behandelt – etwa mit Bleomycin oder Alkohol-basierten Substanzen wie Picibanil oder Discogel. Arteriovenöse Malformationen (AVM) erfordern eine Embolisation mit permanenten Flüssigembolisaten, während kapilläre Malformationen (CM) mit Lasertherapie behandelt werden.
BEST und BEET – Elektroporation für Slow- und High-Flow-Malformationen
Grundprinzip: Elektroporation mit Bleomycin
Prof. Platz Batista da Silva stellte zwei verwandte, aber klar unterschiedene Verfahren vor, die beide auf dem Prinzip der Elektroporation mit Bleomycin beruhen: Durch schwache elektrische Impulse werden die Zellmembranen der Gefässwände vorübergehend permeabilisiert, was die Aufnahme des Zytostatikums Bleomycin in die Zellen erheblich erhöht und eine gezielte Gewebsdestruktion ermöglicht.
BEST (Bleomycin-Elektrosklerotherapie) richtet sich an Slow-Flow-Malformationen – also venöse (VM) und lymphatische Malformationen (LM). Der Wirkstoff wird interstitiell – das heisst direkt in das Gewebe zwischen den Zellen – appliziert, wahlweise als kontinuierliche Infusion oder als Injektion. Dies erlaubt eine grossflächigere Behandlung als klassische Sklerosierungsverfahren.
Für wen eignet sich BEST?
Die Indikationsstellung für BEST umfasst insbesondere:
- therapierefraktäre Läsionen
- ausgedehnte Befunde
- orale und genitale Malformationen
- Malformationen mit Volumenplus
- mikrozystische lymphatische Malformationen
BEET – Bleomycin-Elektroembolotherapie für arteriovenöse Malformationen (AVMs)
Für High-Flow-Malformationen – insbesondere arteriovenöse Malformationen (AVMs) – verwendete Prof. Platz Batista da Silva den Begriff BEET (Bleomycin-Elektroembolotherapie). Der entscheidende Unterschied: Bei BEET wird über einen Katheter direkt der AVM-Nidus aufgesucht, von wo aus das Bleomycin interstitiell appliziert und über 10 Minuten infundiert – das heisst kontinuierlich eingeflösst – wird.
Ein zentraler klinischer Grundsatz, den Prof. Platz Batista da Silva mit Nachdruck hervorhob: Der Nidus muss vollständig ausgeschaltet werden. Eine unvollständige Behandlung des Nidus – des eigentlichen Kernbereichs der AVM, in dem die pathologischen Gefässverbindungen zwischen Arterien und Venen entstehen – führt mit hoher Wahrscheinlichkeit zu einem Rezidiv. Gerade bei AVMs ist die Radikalität der Behandlung daher entscheidend für den langfristigen Therapieerfolg.
Dass BEET heute überhaupt existiert, ist massgeblich Prof. Wohlgemuth zu verdanken: Er stellte die Frage „Wenn es bei Slow Flow funktioniert, warum nicht auch bei High Flow? Machen wir was falsch?» und gab den entscheidenden Anstoss, die Elektroporationstechnik auf High-Flow-Malformationen zu übertragen.
Klinische Erfahrungen: BEST vs. Äthoxysklerol
Besonders eindrücklich war der Beitrag einer betroffenen Patientin, die selbst als Referentin auftrat und aus eigener Erfahrung berichtete. Sie beschrieb, wie sie BEST im Vergleich zu Äthoxysklerol erlebt hat: BEST bietet eine grossflächigere Behandlungsmöglichkeit und führte bei ihr zu weniger Rekanalisierungen – also einem erneuten Öffnen bereits behandelter Gefässe – sowie weniger Schwellungen langfristig. Allerdings waren bei ihr die postoperativen Schmerzen an den ersten beiden Tagen nach BEST stärker als nach Äthoxysklerol, und es können Hämatome und Einstichstellen der Elektroden auftreten, die nach wenigen Wochen verblassen.
Praktische Workstation-Session
Ein zentraler Programmpunkt am Nachmittag war eine praxisnahe Workstation-Session im Angiographiesaal. Prof. Dr. Natascha Platz Batista da Silva demonstrierte die Technik live am Gewebemodell – anschaulich und interaktiv. Für uns Patientinnen und Patienten war das ein besonders eindrücklicher Moment: Ein Blick hinter die Kulissen, in eine Welt, die uns sonst verborgen bleibt – und die uns nun helfen kann, besser zu verstehen, was bei einem Eingriff tatsächlich geschieht.
Patientenperspektive: Mein persönliches Fazit
Als Patientenvertreter war die Teilnahme an dieser Veranstaltung für mich sehr beeindruckend. Selten erlebt man in einer einzigen Veranstaltung eine so dichte Kombination aus wissenschaftlichen Erkenntnissen, klinischen Erfahrungsberichten und praktischer Demonstration.
Beeindruckt hat mich die Offenheit der Referentinnen und Referenten, auch offene Fragen – etwa zur Weiterentwicklung von BEET oder zur Frage, wie vollständig der Nidus bei AVMs ausgeschaltet werden muss – klar anzusprechen.
Was mich als Patientenvertreter aber am meisten beeindruckt hat: Prof. Platz Batista da Silva und alle Referentinnen haben eine Sprache gefunden, die diese komplexen medizinischen Sachverhalte auch für Patientinnen und Patienten verständlich macht. Das ist keineswegs selbstverständlich – und es ist unbezahlbar. Denn nur wer versteht, was mit ihm geschieht und welche Optionen bestehen, kann die Entscheidung über die eigene Therapie wirklich auf Augenhöhe treffen.