Meine Geschichte mit dem Klippel-Trénaunay-Syndrom

von Liane Kirchner, Dezember 2025

Bei meiner Geburt diagnostizierte man mir ein Klippel-Trénaunay-Syndrom. Lange Zeit wurde die Fehlbildung vor allem über das Sichtbare wahrgenommen: Mein linkes Bein mit einem großen Feuermahl, starke und sichtbar aussackende Venen, waren außerhalb gängiger Vorstellungen. Meine Eltern sahen aber nach Rücksprache mit dem Kinderarzt in meinen Kinderjahren keine Veranlassung zu weiteren Untersuchungen und Massnahmen. Es ging mir gut. Die Erkrankung verlief ja auch komplikationslos. Ich wuchs auf mit der Empfindung, sehr behütet zu sein. Ich war zum Glück nicht eingeschränkt und lachte über meine Oma, die immer hinter mir herrief: „Kind, renn doch nicht so schnell“.

Mit Beginn der Schulzeit und im Turn- und Schwimmunterricht begegneten mir oft neugierige Blicke der Mitschülerrinnen und Mitschüler. Ich interpretierte diese aber immer als wohlwollend und freundlich. Mit der Pubertät wurde aus der interpretierten Neugier etwas anderes. Im Schwimmbad fiel ein Satz, den ich dann nie vergaß: „Die hat ja die Beulenpest“. Seitdem wirkten Blicke nicht mehr unbestimmt. Die Möglichkeit von Spott stand plötzlich im Raum. Ich spürte meinen Körper nicht nur, ich erlebte ihn als Angriffsfläche.

Kurze Kleider, kurze Hosen trug ich nicht, oder vielleicht nicht mehr. An heißen Sommertagen wurde ich gefragt, ob mir nicht zu warm sei. Manchmal erklärte ich mich, manchmal lächelte ich solche Bemerkungen aber auch einfach weg.

Von Zeit zu Zeit bekam ich mit den Jahren Entzündungen der oberflächlichen Venen. Das war der Anlass, oder Anstoß zur Konsultation eines Facharztes gegen Ende der 80er Jahre. Meine Mutter und mein Vater begleiteten mich in meiner Krankheitskarriere noch bis in meine 30er Jahre hinein. Das bringt mich heute noch zum Lächeln.

Im 200 Kilometer entfernten Hamburg praktizierte einer der besten Gefäßchirurgen (Prof. Dirk A. Loose) im deutschsprachigen Raum und darüber hinaus. Die von meinen Eltern und mir konsultierten Fachärzte an meinem Wohnort brachten das KTS aber nicht mit ihm in Verbindung und so kam es, dass ich in einer Hautklinik im westfälischen Minden operiert wurde.

Die damals angewendete Operationstechnik entsprach einer Crossektomie mit lokalen Unterbindungen. Bei einer Crossektomie wird eine oberflächliche Vene in der Leiste an der Einmündungsstelle abgebunden. Dieses Vorgehen wird auch bei klassischen Krampfaderoperationen eingesetzt, weil dort oft eine undichte Stelle den Rückfluss des Blutes aus den Venen weiter zum Herzen stört. Bei einer Gefäßfehlbildung ist eine solche Maßnahme jedoch nur dann sinnvoll, wenn vorher sicher geklärt wurde, über welche Wege das Blut tatsächlich abfließt.

In diesem Zusammenhang wird verständlich, weshalb vor solchen Eingriffen diverse bildgebende Abklärungen erforderlich sind: Werden Venen entfernt oder unterbunden, obwohl diese als Umgehungsstrecke für den Abfluss dienen, kann eine Abflussbehinderung entstehen. In der Folge können Schwellung, Schmerz, Druckgefühl sowie thrombotische Komplikationen zunehmen. Je nach Gefäßkonstellation kann sich der Rückstrom dann stärker über malformierte, klappenlose Gefäßräume verlagern, wodurch sich Stauungsmechanismen verstärken können.

In den frühen 2000er Jahren, begann ich wieder mich mit meiner Erkrankung auseinander zu setzen. Mit Auftreten des Internets, lernte ich andere Betroffene über den deutschen Verband kennen. Ein Treffen in Oberhausen hat mich mit meinem diagnostizierten KTS tatsächlich sehr klein werden lassen. Ich habe Menschen kennengelernt, die weitaus kompliziertere Krankheitsbilder hatten als mein mir bekanntes. Es war eine sehr interessante Erfahrung und ich beschloss damals, in Hamburg bei dem Radiologen Prof. Dr. Weber eine Phlebografie machen zu lassen, eben weiterführende, bildgebende Diagnostik. Das sollte der Start in eine Behandlungsstrategie für mich sein.

Ich kann nicht sagen warum, aber ich habe hier den Faden nicht weiter aufgenommen, um das Ganze weiter voranzutreiben. Schließlich hatte ich doch die Phlebografie in Hamburg anfertigen lassen. Es ist immer ein gewisser Leidensdruck, der mich dazu bringt, mich mit der Erkrankung und weiterer Behandlungsstrategien auseinanderzusetzen. Es ging mir gesundheitlich recht gut . Ein wichtiges Gespräch in dieser Zeit hatte ich mit einem Facharzt in meinem damaligen Wohnort, in Lippstadt. Er riet mir, mich niemals wieder operieren zu lassen. Er wies mich darauf hin, dass jede Operation Risiken mit sich bringt und bei allem Respekt für die Kollegen, auch der erfahrenste Chirurg solche komplexen Fehlbildungen nicht einfach „reparieren“ kann.

Im Jahr 2008 änderte sich meine Lebenssituation. Das Jahr begann mit der erfreulichen Nachricht meiner Schwangerschaft. Die Zeit bis zum Geburtstermin verlief komplikationslos und im September brachte ich per geplantem Kaiserschnitt einen gesunden Jungen zur Welt. Ich hatte mich bewusst zu einem Kaiserschnitt entschieden, weil ich intuitiv den Druck auf das Gewebe im Unterleib nicht riskieren wollte. Auch Szenarien wie einen Dammschnitt wollte ich unbedingt vermeiden.

In den folgenden Jahren habe ich an einem weiteren Treffen des deutschen Verbandes in Köln teilgenommen. Ich stellte wieder einmal fest, dass ich mich immer mental auf die Begegnung mit Betroffenen, mit mir und meiner Erkrankung und den möglichen Optionen von Operationen und Behandlungsstrategien vorbereiten muss. Das ist übrigens bei jeder Untersuchung dazu der Fall und auch bei Einmessungen für Kompressionsstrümpfe ist das so. Ich war im Gespräch mit Personen, die sehr viel Laufsport praktizierten und darüber auch berichteten. Mir fiel auf, dass sich das Thema Operation für viele dieser Sportler gar nicht stellte.

Ich konnte an diesem Treffen ein Gespräch mit Prof. Dr. Dirk A. Loose führen. Prof. Loose ist ein Gefäßchirurg, mit Sitz seiner Praxis in Hamburg. Er ist der Chirurg, mit sehr großem Fachwissen, den ich vielleicht Ende der 80er Jahre gebraucht hätte.

Wir vereinbarten diverse weiterführende Diagnostik erstellen zu lassen und definitiv eine Behandlungsstrategie auszuarbeiten. Es dauerte aber noch bis in das Jahr 2019 hinein, bis ich eine Strategie für meine Behandlung mit Prof. Loose ausarbeitete und begann, die Operation (insgesamt sollten es drei Operationen sein) zu planen.

Mit dem Ausbruch der Corona Pandemie 2019/2020 waren die Operationspläne gestoppt. Das Thema war wieder erst einmal nicht mehr relevant für mich. Ich begann mich in dieser Zeit und mit meinem Alter von 50 Jahren damit zu beschäftigen, wie ich mein Gewicht reduzieren kann. Außerdem hatte ich immer wieder sporadisch mit Venenentzündungen zu kämpfen. Schmerzen und Gewicht wurden mein neues Thema und ich suchte nach Lösungen, um mich besser zu fühlen. Mir fehlte oft der Antrieb im Alltag und mir wurde bewusst, dass ich am Arbeitsplatz Mühe hatte, um Gesprächen zu folgen. Ich hatte immer so ein Kopfnebelgefühl.

Zuerst reduzierte ich den Zucker in meinem Leben. Weniger Süßigkeiten und weniger Kohlenhydrate. Ich hatte schon rasch weniger Schwellungen in den Fingern, wenn es im Sommer warm wurde. Das beeindruckte mich und ließ mich immer weiter probieren und erforschen, was noch so möglich sein kann, wenn ich bewusst auf die Signale meines Körpers eingehe. Ich wurde ein Fan des Intervall-Fastens. Ich konnte schon immer mühelos auf ein Frühstück verzichten. Am Abend um acht Uhr war dann Schluss mit Essen. Das klappte nicht auf Anhieb und ich brauchte viele Anläufe. Ich tröstete mich und ich wusste, irgendwann kann ich die Routine einhalten, wenn auch nicht immer strikt. Der Kopfnebel, oder auch das „Suppenkoma“ am Mittag waren irgendwann weg. Das Gewicht reduzierte sich und Krafttraining mit einer persönlichen Trainerin half mir, Muskeln aufzubauen.

Ich brauchte viele Anläufe während der Umsetzung meiner neuen, präventiven Strategie, aber irgendwann funktionierte es recht gut. Mir verursachten trotzdem weiterhin sogar Milchprodukte Schmerzen und Entzündungen in den Venen. Ich war mittlerweile recht gut auf ein Ausschlussverfahren von Lebensmitteln geschult. Schon morgens beim Aufstehen wusste ich, ob der Tag gut oder schlecht werden würde. Mein Zeh war manchmal dick angeschwollen und Schuhe anziehen schmerzte.

Der Leidensdruck brachte mich vorerst nicht dazu, einen Arzt aufzusuchen, sondern dazu, eine ketogene Ernährung auszuprobieren. Verzicht auf Milchprodukte, auf Brot, Nudeln und Reis. Das brachte mir die Wende und die Venen entzündeten sich nicht mehr. Sie fühlten sich zudem elastisch und weich an. Moderates Krafttraining, insbesondere der Beine, gab mir das Gefühl, dass sich das Bein kompakter und durchbluteter anfühlte. Der vorerst letzte Arztbesuch bei einem Angiologen bei der Gefäßmedizin Ost in St. Gallen im Jahr 2025 brachte mir die Gewissheit, dass die vielen kleinen Entzündungen jeweils abgelaufene Venenthrombosen gewesen sind.

Ich habe die Entzündungen im Griff, muss aber auch sagen, dass es sehr viele kleine Bausteine sind, die da zusammenkommen. Der Angiologe schickte mich zu einem Hämatologen, um meine Gerinnungsneigung abzuklären. Ich hatte nämlich die Bitte geäußert, eine Bioidentische Hormontherapie beginnen zu dürfen. Ziel für mich ist es, Antriebslosigkeit, Schlaflosigkeit, die verschwommene Sicht meiner Augen, Schwitzattacken und den nicht weichenden Bauch sowie viele andere kleine vermeintliche „Alterserscheinungen“ in den Griff zu bekommen. Die Blutuntersuchung beim Hämatologen war negativ im Sinne einer starken Neigung der Blutgerinnung. Mein Angiologe sprach mit meiner Frauenärztin über den Befund und somit stand von ihrer Seite dem Start einer Hormontherapie (Östrogen und Progesteron) nichts mehr im Wege. Für mich ist seitdem vieles besser geworden und ich kann auch wieder Milchprodukte konsumieren, ohne Entzündungen zu bekommen. Das schreibe ich dem Zusammenspiel von Hormonen und Entzündungsprozessen im Körper zu. Ein Medikament zum Verdünnen des Blutes muss ich glücklicherweise nicht nehmen, da das Östrogen über die Haut (transdermal) aufgetragen wird.