Am 27. November 2025 fand am Luzerner Kantonsspital (LUKS) der RDAF-Workshop «Patientenbeteiligung in Entscheidungsprozessen» statt. Das RDAF lud dazu ein:
«Gemeinsam mit PatientInnen und VertreterInnen aus Patientenorganisationen, Behörden, Wissenschaft und Industrie entwickeln wir konkrete Strategien, um PatientInnen als gleichwertige Partner im Gesundheitssystem zu stärken.»
Themen des Tages:
🔸 Wie Partizipation aktiv gestaltet werden kann
🔸 Vertrauen durch offenen Dialog
🔸 Erfolgreiche Best Practices
🔸 Zukunft gemeinsam gestalten
Diese Themen sind uns ein echtes Anliegen – wir waren deshalb gerne dabei und freuen uns, die wichtigsten Erkenntnisse des Tages hier weiterzugeben.
Das Rare Disease Action Forum (RDAF)
Das RDAF ist eine einzigartige Multi-Stakeholder-Organisation in der Schweiz mit dem Ziel, den Zugang zur Diagnostik, Behandlung und Versorgung für Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Im nationalen Netzwerk werden gemeinsame Patientenpfade und Behandlungsempfehlungen koordiniert, Weiterbildung und Forschung gefördert sowie die Beteiligung von Betroffenen aktiv vorangetrieben.
In der Schweiz sind über 500 000 Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen – viele davon haben nach wie vor keinen gesicherten Zugang zu Diagnose, Therapie und spezialisierter Versorgung. Das RDAF bringt Patientinnen und Patienten, Fachpersonen, Spitäler, Forschungsinstitutionen, die Industrie, Versicherer und Behörden zusammen, um diese Lücke zu schliessen.
Gemeinsames Brainstorming: Was braucht es für echte Patientenbeteiligung?
Im Workshop wurde unter anderem diskutiert, was es für eine echte Patientenbeteiligung braucht. Die Diskussion zeigte, wie vielschichtig das Thema ist.
Bezüglich der Patientenorganisationen war man sich einig, dass die Finanzierung ein zentrales Thema ist: Ohne adäquate Ressourcen können Patientenorganisationen ihre Vertretungsrolle nicht professionell wahrnehmen und damit auch die Legitimation der Patientenvertreterinnen und -vertreter nicht nachhaltig stärken.
Die Pharmaindustrie zeigte sich offen für eine stärkere Patienteneinbindung. Als wichtigster Beitrag wurde genannt, Raum für Austausch zu schaffen und Events zu organisieren, die das Zusammenbringen von Patientinnen und Patientenorganisationen fördern.
Bei den Behördenvertreterinnen und -vertretern standen Beteiligungsrechte und rechtliche Rahmenbedingungen im Vordergrund. Gefordert wurde, gesetzliche Grundlagen zu schaffen, damit Patientinnenbeiräte gefördert werden. Das zentrale Stichwort: «Gehört werden» – Patientinnen und Patienten müssen eine echte Stimme in Zulassungs- und Erstattungsprozessen erhalten.
Podiumsdiskussion
Den Abschluss des Workshops bildete eine lebhafte Podiumsdiskussion mit sechs Vertreterinnen und Vertretern aus Medizin, Behörden, Patientenvertretung und dem RDAF selbst:
- Silke Ludwig – Universitätsspital Zürich
- Adrian Toggenburger – MPS-Patient und Patientenvertreter
- Gabriela Zenhäusern – Swissmedic
- Navid Shakiba – RDAF
- Nicole Giosset – SMA Schweiz / Europe
- Nathalie Schober-Ladani – RDAF
Im Zentrum der Diskussion stand die Frage, wie strukturelle und kulturelle Veränderungen aussehen müssen, damit Patientenbeteiligung nicht nur auf dem Papier existiert, sondern im Alltag von Spitälern, Behörden und der Industrie gelebt wird. Einigkeit herrschte darin, dass echte Beteiligung Ressourcen, Legitimation und politischen Willen erfordert – auf allen Seiten.
Fazit: Ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung
Der RDAF-Workshop am Luzerner Kantonsspital hat gezeigt: Das Bewusstsein für die Notwendigkeit echter Patientenbeteiligung ist vorhanden – und wächst. Die Herausforderungen sind bekannt: fehlende Finanzierung, unklare Strukturen, sprachliche Hürden und eine noch immer zu geringe gesetzliche Verankerung.
Gleichzeitig wurde deutlich, dass es auch bei den anderen Akteuren – Pharma, Behörden, Versicherer – eine echte Bereitschaft gibt, Patientenorganisationen als gleichwertige Partnerinnen anzuerkennen und konkrete Schritte zu unternehmen. Das neue Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten (BSKG) schafft dafür eine wichtige gesetzliche Grundlage.
Für den Verband Angiodysplasie Schweiz war die Teilnahme an diesem Workshop eine wertvolle Gelegenheit zur Vernetzung und zum direkten Austausch mit Entscheidungsträgerinnen und -trägern. Wir werden uns weiterhin aktiv dafür einsetzen, dass die Stimme der Betroffenen in allen relevanten Prozessen gehört wird.