Benvenuti
L’Associazione Angiodisplasia Svizzera è un’organizzazione fondata nel 2025 da persone direttamente coinvolte, con l’obiettivo di offrire sostegno ad altre persone colpite e ai loro familiari. Il nostro impegno è incentrato sugli interessi e sui diritti delle persone che convivono con una rara malformazione vascolare. Promuoviamo il networking tra le persone interessate, svolgiamo attività di sensibilizzazione pubblica e ci impegniamo attivamente per il progresso della ricerca e per migliori opzioni terapeutiche. Insieme lavoriamo per migliorare in modo duraturo la qualità di vita delle persone colpite.
Chi siamo
Corinne Blatter
“La mia gamba magica sa spesso aprire porte e mi ha resa la persona che sono oggi.”
La mia storia
Werner Kratz
“A grandi passi nella vita. Sono ancora più grandi quando parto con il piede sinistro.”
La mia storia
Nicole Traber
“Il mio corpo disegna un paesaggio tutto suo – e io imparo a trovare i miei sentieri.”
Regula Roesle
“A maggior ragione, stare nella vita con entrambi i piedi.”
Cosa sono le angiodisplasie?
Le angiodisplasie rientrano tra le rare malformazioni congenite dei vasi sanguigni e linfatici. Portano a strutture vascolari anomale che possono causare disturbi della circolazione. Spesso sono interessati gli arti, ma possono essere coinvolti anche gli organi. Le cause risiedono in difetti di sviluppo dei vasi, che ne compromettono la funzionalità. I fattori scatenanti precisi non sono ancora stati completamente chiariti.
I disturbi tipici comprendono dolore, gonfiore, alterazioni del colore della pelle e, in alcuni casi, perdite di sangue significative. A lungo termine possono comparire limitazioni funzionali delle articolazioni, insufficienza delle valvole venose o una maggiore tendenza alla trombosi. Tra i segni visibili rientrano le macchie a “vino porto” (naevus flammeus), le varici precoci, una crescita sproporzionata (ipercrescita o ipocrescita) e il ristagno linfatico.
Una diagnosi e una terapia precoci possono aiutare a evitare decorso grave o conseguenze tardive. Tuttavia, a causa della rarità della malattia, spesso è difficile trovare medici specialisti, anche perché in medicina esistono denominazioni e opinioni differenti sulle angiodisplasie.
Scopri di piùIl nostro obiettivo
Il nostro obiettivo è dare voce alle persone colpite, fare informazione e promuovere lo scambio tra persone colpite, familiari e professionisti della salute.
In qualità di membri fondatori, siamo noi stessi colpiti e vogliamo impegnarci insieme per una maggiore consapevolezza, per la ricerca e per cure migliori. Saremmo molto felici di accogliere chiunque desideri sostenerci.
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