La nostra associazione è un gruppo di auto-aiuto di e per persone affette da malformazioni vascolari congenite (angiodisplasie), nonché per i loro familiari. Siamo stati fondati nel gennaio 2025 e ci troviamo attualmente nella fase di costruzione dell’associazione. Al momento contiamo dieci membri attivi, tutti direttamente colpiti da diverse forme di queste rare patologie. Poiché in Svizzera sono noti solo pochi pazienti, il collegamento tra le persone interessate è inizialmente complesso – tuttavia la nostra associazione continua a crescere costantemente.
Chi siamo
Tutti i nostri membri convivono con angiodisplasie, ovvero malformazioni vascolari congenite, tra cui rientrano in particolare le seguenti diagnosi:
- Malformazioni artero-venose (AVM)
- Malformazioni venose
- Malformazioni linfatiche
Alcuni membri sono inoltre affetti da sindromi più complesse, come ad esempio:
- Sindrome di Sturge-Weber
- Sindrome di Klippel-Trenaunay
- PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum (PROS)
- PHTS (PTEN Hamartoma Tumor Syndrome)
- Sindrome di Parkes-Weber
Cosa facciamo
Il nostro obiettivo è offrire una piattaforma per lo scambio, il sostegno reciproco e l’impegno comune. Vogliamo dare voce alle persone colpite, diffondere conoscenze e contribuire nel lungo termine al miglioramento dell’assistenza sanitaria in Svizzera.
In particolare, ci impegniamo per:
- La messa in rete delle persone colpite, sia in formato digitale che in presenza
- La sensibilizzazione del pubblico e del mondo medico
- La collaborazione con centri medici specializzati
- La promozione del dialogo tra pazienti e medici
- La creazione di un comitato medico consultivo per contribuire attivamente al miglioramento dell’assistenza
Le nostre attività
- Incontri online mensili tramite Microsoft Teams, durante i quali discutiamo temi organizzativi e ci sosteniamo a vicenda.
- Ogni due mesi organizziamo un incontro dedicato esclusivamente allo scambio di esperienze, focalizzato sulla gestione della malattia. Il prossimo incontro si terrà il 20 aprile 2026 alle ore 19:00.
In caso di interesse, saremo lieti di inviarvi un invito senza impegno.
- L’assemblea generale annuale si è svolta l’ultima volta l’11 gennaio 2026 a Olten.
- Il 27 febbraio 2026 parteciperemo all’evento in occasione della Giornata delle Malattie Rare a Bellinzona.
- Nel corso dell’anno sono previsti ulteriori incontri in presenza.
- È inoltre disponibile per i membri un gruppo WhatsApp che consente uno scambio diretto e informale in qualsiasi momento.
Insieme per strutture migliori
Attualmente stiamo lavorando intensamente alla creazione di un comitato medico consultivo per la nostra associazione. A tal fine siamo in contatto con medici di centri specializzati in Svizzera. Un ulteriore obiettivo è la collaborazione interdisciplinare tra diversi ambiti specialistici – poiché, soprattutto nel caso di malattie rare come le angiodisplasie, una stretta cooperazione tra specialisti è fondamentale.
Diventare membro
Se desideri diventare membro, invia il modulo compilato all’indirizzo postale indicato sul modulo oppure via e-mail a info@angiodysplasie.ch.