Link & Rete Organizzazioni ombrello della nostra associazione ProRaris e l’organizzazione ombrello delle associazioni svizzere di pazienti con malattie rare. Rappresenta gli interessi delle persone colpite e delle loro famiglie presso la politica, le autorita e le istituzioni specialistiche, promuove la collaborazione e lo scambio di conoscenze e si impegna per migliorare diagnosi, assistenza e ricerca. ProRaris sensibilizza l’opinione pubblica sulle sfide delle malattie rare e rafforza la voce dei pazienti a livello nazionale. Il Rare Disease Action Forum e un’organizzazione indipendente con sede in Svizzera che promuove azioni concrete a favore delle persone con malattie rare. Riunisce pazienti, decisori politici ed esperti dei settori sanitario, della ricerca e dell’industria per rafforzare il dialogo e sviluppare soluzioni sostenibili. L’obiettivo e migliorare le condizioni quadro, favorire l’innovazione e rafforzare l’accesso a diagnosi, terapie e presa in carico a livello nazionale e internazionale. EURORDIS – Rare Diseases Europe e un’alleanza paneuropea di organizzazioni di pazienti con malattie rare. Rappresenta gli interessi di oltre 30 milioni di persone colpite in Europa, promuove ricerca, collaborazione e scambio di conoscenze e si impegna a livello UE per migliorare diagnostica, terapie e assistenza. EURORDIS rafforza la voce dei pazienti nella politica, nella scienza e nei sistemi sanitari e contribuisce allo sviluppo di soluzioni sostenibili. Link di approfondimento L’Associazione tedesca di angiologia e un importante punto di riferimento e un complemento nell’area di lingua tedesca per le persone con malformazioni vascolari e angiodisplasie. Offre ampie informazioni per i pazienti, promuove lo scambio di esperienze e sostiene il collegamento con centri specialistici. Per le persone in Svizzera, fornisce orientamento aggiuntivo, conoscenze e prospettive, soprattutto per malattie vascolari rare e tematiche transfrontaliere. Il COMPGEFA Compendio delle anomalie vascolari e un’opera di riferimento completa sulle anomalie vascolari congenite e acquisite. Riunisce conoscenze mediche aggiornate su classificazione, diagnosi, terapia e decorso di queste patologie rare ed e rivolto a professionisti di diverse discipline. L’obiettivo e promuovere una terminologia coerente, migliorare la qualita dell’assistenza e sostenere una solida collaborazione interdisciplinare. VASCERN e una Rete di Riferimento Europea per le malattie vascolari rare. Riunisce centri specializzati, professionisti sanitari e organizzazioni di pazienti di tutta Europa per condividere conoscenze, competenze e buone pratiche. L’obiettivo e migliorare diagnosi, trattamento e assistenza a lungo termine, favorire lo scambio transfrontaliero e garantire elevati standard di cura in tutta Europa. Seguici su Internet
