🌈 La vita è piena di colori – proprio come noi!
Oggi è la Giornata internazionale delle malattie rare. Le persone affette da malattie rare affrontano ogni giorno numerose sfide che spesso rimangono invisibili. I loro bisogni sono molteplici, l’accesso a medici specialisti è spesso limitato e le possibilità terapeutiche sono ridotte. Allo stesso tempo, manca ancora una sufficiente comprensione sociale dell’impatto delle malattie rare e croniche – sia nella vita privata sia nel mondo del lavoro.
Per questo la sensibilizzazione è fondamentale!
Noi dell’Associazione Angiodisplasia Svizzera siamo direttamente coinvolti e conosciamo molto bene queste difficoltà quotidiane. Ci impegniamo quindi per una migliore assistenza medica, per una maggiore attività di ricerca e per un riconoscimento più forte dei bisogni delle persone con malattie rare. Solo attraverso visibilità, scambio e impegno condiviso possiamo ottenere cambiamenti duraturi.
🌍 Domani saremo a Lucerna!
In questa occasione speciale saremo presenti a Lucerna per presentare ufficialmente la nostra associazione e inaugurare il nostro primo stand informativo. Saremo lì per ascoltare, condividere storie personali, informare e difendere insieme i diritti e i percorsi di cura individuali delle persone coinvolte.
🔹 Passerete anche voi? Non vediamo l’ora di incontrare organizzazioni come ProRaris, Rare Disease Action Forum, di avere conversazioni stimolanti, gustare un buon caffè e vivere incontri preziosi.
Ulteriori informazioni sono disponibili anche sulla nostra pagina LinkedIn.