Il 13 febbraio 2026 ho partecipato, in qualità di rappresentante dell’Associazione Svizzera Angiodisplasie, allo Swiss Patient Forum 2026 presso l’Hotel Ador di Berna. L’evento è stato organizzato da EUPATI Switzerland, la European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation. La giornata si è svolta sotto il motto «Nuove prospettive della partecipazione: co-creazione con i/le pazienti nella ricerca e nel sistema sanitario». Circa 80 persone provenienti da organizzazioni di pazienti, ricerca, autorità e industria si sono riunite per approfondire questo tema proiettato verso il futuro.
Co-creazione – cosa significa concretamente?
La co-creazione (CC) indica la collaborazione su un piano di parità tra pazienti, ricercatori/trici, professionisti/e e industria – dalla formulazione di una domanda di ricerca fino all’attuazione dei progetti. I/le pazienti non sono soltanto partecipanti a studi che forniscono dati, bensì co-protagonisti/e attivi/e. La presentazione dello Swiss PPIE Network lo ha espresso in modo molto efficace: «Healthcare is strongest when people are partners, not just users.» Quando il sapere esperienziale delle persone coinvolte viene integrato in modo sistematico, nascono soluzioni più pertinenti, più trasparenti e più sostenibili.
Workshop: ostacoli e opportunità della co-creazione
Sia al mattino sia al pomeriggio si sono svolti tre workshop paralleli. Nel workshop «Come la ricerca e l’innovazione possono beneficiare della co-creazione» le principali conclusioni sono state annotate su flipchart: la co-creazione deve essere accessibile a tutti/e – non solo alle persone ben collegate in rete. È decisiva la differenza tra partecipanti alla ricerca e co-creators: i/le primi/e forniscono dati, i/le secondi/e contribuiscono attivamente alla progettazione. La co-creazione è un processo iterativo; anche il fallimento ne fa parte e crea opportunità di apprendimento. Ma l’aspetto più importante è la collaborazione alla pari e nel rispetto reciproco. Il sapere esperienziale delle persone coinvolte è una vera competenza.
Altri workshop hanno approfondito questioni etiche e di governance nella co-creazione, il ruolo delle piattaforme e degli strumenti digitali nonché l’impiego dell’IA nell’ambito del PPI (Patient and Public Involvement).
Due tavole rotonde con un orientamento comune
La prima tavola rotonda – «La co-creazione in Svizzera oggi: prospettive, opportunità e ostacoli» – ha mostrato con chiarezza che in Svizzera esistono approcci incoraggianti, ma che ostacoli strutturali frenano lo sviluppo. Il mancato riconoscimento delle competenze dei/delle pazienti, mandati poco chiari e finanziamenti insufficienti restano ostacoli centrali. Rappresentanti dell’Ufficio federale della sanità pubblica (sezione HTA), della ricerca svizzera sulla demenza e di Biogen hanno discusso apertamente opportunità e limiti.
La tavola rotonda conclusiva «Quale ruolo può svolgere in futuro la co-creazione?» ha tratto un bilancio costruttivo: servono spazi per un incontro autentico alla pari – e la volontà di tutte le parti coinvolte di considerare la co-creazione non come un esercizio di facciata, ma come un vero valore aggiunto.
Cosa significa questo per l’Associazione Svizzera Angiodisplasie?
Come organizzazione di auto-aiuto per persone con una rara malattia vascolare, sappiamo che il sapere esperienziale dei nostri membri è unico e di grande valore anche per la ricerca e l’assistenza. Nel nostro ambito si aggiunge il fatto che molte persone colpite sono costrette ad acquisire una propria visione multidisciplinare della loro malattia, perché devono fare da ponte tra diverse specialità, esami e approcci terapeutici. Proprio questo sapere esperienziale interconnesso rende la prospettiva dei/delle pazienti particolarmente preziosa. Lo Swiss Patient Forum 2026 mi ha mostrato ancora una volta che le voci delle persone con malattie rare, nella ricerca e nella politica sanitaria, non devono soltanto essere ascoltate, ma riconosciute come una vera competenza e coinvolte attivamente. Sono lieto di poter far confluire gli impulsi di questa giornata nel lavoro della nostra associazione e di approfondire ulteriormente i contatti con reti come EUPATI CH e lo Swiss PPIE Network.