La medicina è la stessa, il sistema che la circonda no. Mostriamo dove la Svizzera e la Germania si differenziano per le persone con malformazioni vascolari congenite – dalla franchigia all’AI fino alle cure all’estero.
Al 7° congresso annuale della DiGGefa a Friburgo in Brisgovia, radiologia, chirurgia pediatrica, genetica e assistenza psicosociale si sono ritrovate attorno allo stesso tavolo – con le organizzazioni di pazienti al centro. Che cosa ne ricaviamo per la messa in rete dei centri svizzeri.
Un nuovo database con oltre 1100 raccomandazioni cliniche sulle malattie ereditarie del tessuto connettivo mostra quanto l’assistenza sia frammentata tra le specialità. Che cosa insegna un poster dell’ECRD 2026 per le malformazioni vascolari in Svizzera.
All’ECRD 2026 di Praga il Blueprint europeo per le malattie rare era al centro dei lavori. I nostri principali spunti – dall’assistenza olistica alla salute mentale – e che cosa significano per la Svizzera.
La kosek ha riconosciuto ufficialmente lo Swiss VASC-RN per le malattie vascolari multisistemiche rare. Un passo importante – ma l’assistenza migliorerà solo se ne nascerà una rete vissuta, a livello nazionale e internazionale.
Come si realizza la co-creazione con le pazienti e i pazienti nella ricerca e nel sistema sanitario? Impressioni dallo Swiss Patient Forum 2026 a Berna – e perché il sapere esperienziale delle persone colpite è vera competenza.
Il 27 febbraio 2026 saremo presenti con un nostro stand all’incontro nazionale a Bellinzona. Il tema «Collaborazione» rispecchia esattamente il nostro impegno: oltre i confini tra le specialità e alla pari con le persone colpite.
Alla nostra prima assemblea ordinaria a Olten abbiamo ripercorso un anno di crescita – da tre a dieci soci. Abbiamo inoltre eletto due nuovi membri del comitato e definito i nostri obiettivi per il 2026.
Le malformazioni vascolari non conoscono confini linguistici – e da oggi nemmeno il nostro sito web. È disponibile in tedesco, francese, italiano e inglese.
L’Associazione Svizzera delle Angiodisplasie accoglie con favore il progetto di legge federale sulle malattie rare (BSKG). Nella nostra presa di posizione sosteniamo un catalogo dei dati consultabile pubblicamente e una protezione particolare per immagini e referti sensibili.