Text: Corinne Blatter | Bilder: Werner Kratz, Maria Bäumer
Vom 4. bis 6. September 2026 trafen sich Betroffene, Angehörige und Fachpersonen an der AngioCon des deutschen Bundesverbandes Angeborene Gefässfehlbildungen in Frankfurt am Main. Auf dem Programm standen medizinische Vorträge, Workshops und Gesprächsrunden. Ein Wochenende, das nicht nur fachlich bereicherte, sondern vor allem durch seine herzliche Atmosphäre und den intensiven Austausch in Erinnerung bleibt.
Nach der Mitgliederversammlung mit Vorstandswahlen am Freitagabend startete der Samstag mit einem abwechslungsreichen medizinischen Programm. Die Vorträge beleuchteten Gefässfehlbildungen aus unterschiedlichen fachlichen Perspektiven und griffen Fragestellungen auf, die Betroffene und ihre Familien beschäftigen.
Blutgerinnung und Thrombosen
Dr. Peter Klein-Weigel vom Helios Klinikum Berlin-Buch sprach über Thrombosen und Gerinnungsstörungen bei vaskulären Anomalien. Er erläuterte, weshalb bestimmte Gefässfehlbildungen mit einem erhöhten Risiko für Gerinnungsstörungen verbunden sein können und welche Aspekte bei der Beurteilung und Behandlung berücksichtigt werden müssen. Die anschliessende Diskussion zeigte, wie viele individuelle Fragen dieses Thema aufwirft und wie wichtig eine auf die jeweilige Situation abgestimmte medizinische Betreuung ist.
Kinderorthopädie
Dr. Dirk Kehrwald vom Klinikum St. Marien Amberg widmete sich den orthopädischen Herausforderungen bei Gefässanomalien. Beinlängendifferenzen, übermässiges Wachstum einzelner Körperbereiche, Veränderungen der Wirbelsäule und Gelenkprobleme können den Alltag betroffener Kinder erheblich beeinflussen. Der Vortrag gab einen Einblick in mögliche Behandlungswege und verdeutlichte, wie wichtig eine individuelle Betreuung ist.
Forschung in Halle
Nach der Kaffeepause gab Zhanna Wohlgemuth, Diplom-Chemikerin an der Universitätsklinik Halle, einen Einblick in die dortige Forschung zu Gefässfehlbildungen. Ihr Vortrag machte deutlich, wie wichtig wissenschaftliche Arbeit ist, um seltene Erkrankungen besser zu verstehen und neue Erkenntnisse zu gewinnen.
Kavernome
Den Abschluss des medizinischen Vormittags bildete der Vortrag von PD Dr. Laurèl Rauschenbach, Neurochirurg am Universitätsklinikum Essen. Er widmete sich Kavernomen von Gehirn und Rückenmark und der Frage, wie diese verstanden, erkannt und behandelt werden können.
Die verschiedenen Beiträge machten deutlich, wie vielfältig die medizinischen Fragestellungen rund um Gefässfehlbildungen sind und wie wichtig der Austausch zwischen unterschiedlichen Fachrichtungen ist.
Für jeden was dabei
Am Nachmittag rückten die persönlichen Erfahrungen und Herausforderungen in den Mittelpunkt. In verschiedenen Workshops ging es unter anderem um Lymphdrainage und Kompressionsverfahren, innere Stärke in herausfordernden Zeiten, wie man mit seiner Energie am besten «haushaltet» sowie die Möglichkeit, eigene Fragen direkt mit einer Fachperson zu besprechen. Gerade bei letzterem wurde darüber gesprochen, wie Menschen mit einer seltenen Erkrankung ihre begrenzte Energie besser einteilen und sich bewusst Inseln zum Auftanken schaffen können. Dabei wurde nicht nur nachdenklich diskutiert und bestärkt, sondern auch gelacht – so etwa bei der Frage nach einer Putzhilfe im Alltag. Sich Unterstützung zu organisieren, ist selten einfach, kann aber entscheidend zur Entlastung beitragen.
Zeit füreinander
Was die Treffen des Bundesverbandes Angeborene Gefässfehlbildungen immer besonders macht, wurde auch dieses Mal wieder deutlich: Die angenehme, offene und herzliche Atmosphäre, die der Vorstand versprüht, war über die ganzen zwei Tage hinweg zu spüren. Viele Teilnehmende sahen sich wieder, neue Kontakte entstanden und die Lust auf Austausch war gross.
Nach dem gemeinsamen Abendessen führte eine Stadtführung durch Frankfurt. Anschliessend wurde noch lange zusammengesessen, gespielt, gelacht und intensiv weitergeredet. Gerade diese Stunden abseits des offiziellen Programms zeigten, wie wertvoll es ist, Menschen zu begegnen, die vieles aus eigener Erfahrung verstehen.
Nach einem ausgiebigen Frühstück am Sonntag stellte Ronja Pfleiderer von der DiGGefa die neue S3-Leitlinie für angeborene Gefässmalformationen und deren Bedeutung für Betroffene vor. Eine anschliessende Ideenwerkstatt bot Raum für Wünsche, Rückmeldungen und neue Impulse für die Verbandsarbeit.
Wenn aus Begegnungen Engagement wird
Unsere Freunde vom deutschen Verband standen in dieser Zeit vor schmerzlichen Veränderungen: Kurz zuvor war Vorstandsmitglied Angelika Hoffmann verstorben. Zudem gaben die beiden langjährigen Vorstands- und Gründungsmitglieder Claudia Köster und Maria Bäumer ihre Vorstandsposten ab. In dieser schwierigen Situation fanden sich unmittelbar mehrere neue Menschen, die sich in den Vorstand wählen liessen, um Verantwortung zu übernehmen und die Arbeit weiterzuführen.
Diese Bereitschaft hat uns besonders berührt. Sie ist alles andere als selbstverständlich: Wer mit einer seltenen Erkrankung lebt oder ein betroffenes Kind begleitet, muss im Alltag oft schon viel Energie aufbringen. Sich zusätzlich freiwillig für andere einzusetzen, kostet Zeit und Kraft. Umso ermutigender war es für uns zu erleben, wie Menschen zusammenstehen und die Zukunft ihrer Gemeinschaft gemeinsam gestalten.
Die Menschen sind da. Sie möchten sich austauschen, sich gegenseitig stärken und mitgestalten.
Als Verband Angiodysplasie Schweiz nehmen wir aus Frankfurt nicht nur fachliche Impulse, sondern auch viele wertvolle Begegnungen und neue Gedanken mit. Die AngioCon hat gezeigt, wie wichtig es ist, medizinisches Wissen mit persönlichem Austausch zu verbinden. Denn manchmal braucht es nicht nur Antworten auf medizinische Fragen, sondern auch Menschen, die verstehen.
Ein herzliches Dankeschön an den deutschen Bundesverband, das Organisationsteam, die Referierenden und alle Teilnehmenden für dieses besondere Wochenende. Ein Wochenende, das noch lange nachgehallt hat.