Vortrag an der 55. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Angiologie – Gesellschaft für Gefässmedizin (DGA), Leipzig, 16. Oktober 2026
Wie lässt sich eine Schwangerschaft mit einer angeborenen Gefässfehlbildung planen? Welche Fragen sind wichtig, und wer kann dabei unterstützen? Mein persönlicher Rückblick zeigt, was ich damals wusste – und was ich heute früher ansprechen würde.
Eine Familie gründen trotz Unsicherheit
Ich wollte gerne eine Familie gründen. Gleichzeitig wusste ich, dass ich eine angeborene Gefässfehlbildung habe: das Klippel-Trénaunay-Syndrom. Bei mir sind auch die Lymphgefässe beteiligt, und fehlgebildete Gefässe reichen bis in den Bauchraum.
Damals hatte ich einen Gedanken, den ich heute noch gut nachvollziehen kann: Wenn ich mich zu gründlich informiere, traue ich mich vielleicht nicht mehr.
Ich wollte wissen, worauf ich mich einlasse. Aber ich wollte mein Leben auch nicht ausschliesslich an möglichen Komplikationen ausrichten. Meine Erkrankung begleitete mich seit meiner Geburt. Ich kannte meinen Körper, hatte aber noch nicht gelernt, medizinische Fragen so gezielt zu stellen, wie ich es heute versuche.
Vielleicht kennen andere Betroffene diesen Zwiespalt: Man lebt mit seiner Erkrankung, richtet den Alltag ein und möchte sich nicht ständig mit ihr beschäftigen. Mit einem Kinderwunsch bekommen manche Fragen jedoch eine neue Bedeutung.
Meine Schwangerschaft und die Geburt
Insgesamt erlebte ich meine Schwangerschaft als recht komplikationslos. Das Ausmass der Schwellungen meiner Beine überraschte mich trotzdem. Besonders mein linkes Bein machte mir Sorgen. Ich kannte meine Beine – aber so hatte ich sie noch nicht gesehen.
Welche Rolle meine Gefässfehlbildung dabei spielte, konnte ich damals nicht beurteilen. Auch heute möchte ich daraus keine nachträgliche Diagnose ableiten. Ich hätte nur gerne besser verstanden, welche Veränderungen bei mir zu erwarten waren und worauf ich achten sollte.
Für die Geburt hatte ich früh einen klaren Wunsch: einen Kaiserschnitt. Meine Frauenärztin besprach meine Situation mit dem Krankenhaus. Diese Abstimmung gab mir Sicherheit. Ich vertraute darauf, dass das geburtshilfliche Team meine Besonderheiten berücksichtigen würde.
Die Geburt meines Sohnes verlief gut. Mein persönlicher Weg ist jedoch keine Empfehlung für die Geburtsart anderer Frauen mit einer Gefässfehlbildung.
Was ich heute früher fragen würde
Heute beschäftigt mich weniger die Frage, ob mein damaliger Wunsch richtig war. Ich würde vielmehr genauer verstehen wollen, auf welcher Grundlage die Geburt geplant wurde.
Welche Gefässe waren betroffen? Wie genau war ihr Verlauf bekannt? Welche Befunde lagen dem Team vor? Und reichten diese Informationen für die Planung aus?
Ich kann im Rückblick nicht beurteilen, ob damals weitere Untersuchungen nötig gewesen wären. Vielleicht war alles Wesentliche berücksichtigt. Auch diese Erklärung hätte mir geholfen.
Für ein Gespräch mit den behandelnden Fachpersonen würde ich mir heute folgende Fragen notieren:
- Was wissen wir über die Art und Ausdehnung meiner Gefässfehlbildung?
- Reichen meine bisherigen Befunde für die Planung einer Schwangerschaft aus?
- Welche Bedeutung haben frühere Thrombosen, Blutungen oder Eingriffe?
- Welche Fachpersonen sollten an der Betreuung beteiligt sein?
- Wer koordiniert die Abklärung und bespricht die nächsten Schritte mit mir?
Ein erster Kontakt kann die Frauenärztin oder der Frauenarzt sein. Auch eine Angiologin, ein Angiologe oder ein Zentrum für Gefässanomalien kann als Anlaufstelle infrage kommen. Ich würde meinen Kinderwunsch heute möglichst früh ansprechen, damit Zeit für offene Fragen bleibt.
Wenn Arztbesuche Kraft kosten
Sich mit der eigenen Erkrankung auseinanderzusetzen, fällt nicht immer leicht. Ich brauchte nach manchen Arztbesuchen Zeit, um mich zu erholen. Oft hatte ich auf eine Lösung oder sogar eine Heilung gehofft und ging enttäuscht nach Hause.
Andere Betroffene bringen möglicherweise beschämende oder übergriffige Erfahrungen mit. Wer einen Termin aufschiebt, ist deshalb nicht automatisch gleichgültig gegenüber seiner Gesundheit.
Es darf im Gespräch auch darum gehen, was bisher schwierig war. Ein Satz wie «Untersuchungen kosten mich viel Überwindung» kann der Fachperson helfen, die eigene Situation besser zu verstehen.
Verantwortung übernehmen mit Unterstützung
Heute frage ich nach, sammle meine Befunde und spreche Veränderungen an. Meine Gefässfehlbildung führt schliesslich keinen Kalender.
Dafür brauche ich verständliche Erklärungen. Ich kann nur gezielt nachfragen, wenn ich weiss, welche Informationen wichtig sein könnten. Verantwortung für meine Gesundheit zu übernehmen bedeutet für mich deshalb auch, Unterstützung einzufordern und offene Fragen anzusprechen.
Meine Geschichte ist eine persönliche Erfahrung. Sie kann die individuelle medizinische Einschätzung nicht ersetzen. Vielleicht kann sie aber dazu ermutigen, einen Kinderwunsch zur Sprache zu bringen – auch wenn noch Unsicherheit besteht und die eigenen Fragen noch nicht fertig formuliert sind.