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L’Association Suisse des Angiodysplasies est une organisation fondée par des personnes concernées afin d’apporter un soutien à d’autres personnes concernées et à leurs proches. Notre action se concentre sur les intérêts et les droits des personnes vivant avec une malformation vasculaire rare. Nous favorisons la mise en réseau, menons un travail d’information auprès du public et nous engageons activement pour le développement de la recherche ainsi que pour de meilleures options de traitement. Ensemble, nous œuvrons à améliorer durablement la qualité de vie des personnes concernées.
Qui sommes-nous ?
Corinne Blatter
« Ma jambe magique peut souvent ouvrir des portes et a fait de moi la personne que je suis aujourd’hui. »
Mon histoire
Werner Kratz
« À grands pas dans la vie. Mes pas sont plus grands quand j’avance du pied gauche. »
Mon histoireQue sont les angiodysplasies ?
Les angiodysplasies font partie des malformations congénitales rares des vaisseaux sanguins et lymphatiques. Elles entraînent des structures vasculaires anormales pouvant provoquer des troubles de la circulation. Les membres sont souvent touchés, mais des organes peuvent également être atteints. Les causes résident dans des erreurs de développement des vaisseaux, conduisant à une altération de leur fonctionnement. Les facteurs déclenchants exacts ne sont pas encore entièrement élucidés.
Les symptômes typiques comprennent des douleurs, des gonflements, des changements de couleur de la peau et, dans certains cas, des pertes sanguines importantes. À long terme, des troubles fonctionnels des articulations, des valvules veineuses ou une tendance accrue à la thrombose peuvent survenir. Parmi les signes visibles figurent les taches « vin » (naevus flammeus), les varices précoces, une croissance disproportionnée (hypertrophie ou hypotrophie) ainsi qu’un lymphœdème.
Un diagnostic et un traitement précoces peuvent aider à éviter des évolutions sévères ou des séquelles tardives. Toutefois, en raison de la rareté de la maladie, il est souvent difficile de trouver des médecins spécialisés, d’autant plus qu’il existe en médecine différentes appellations et opinions concernant les angiodysplasies.
En savoir plusNotre objectif
Notre objectif est de donner une voix aux personnes concernées, d’informer et de favoriser les échanges entre les personnes concernées, leurs proches et les professionnels de santé.
En tant que membres fondateurs, nous sommes nous-mêmes concernés et souhaitons nous engager ensemble pour davantage de sensibilisation, de recherche et une meilleure prise en charge. Nous serions très heureux d’accueillir des personnes intéressées qui souhaitent nous soutenir.
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