Bienvenue
L’Association Angiodysplasie Suisse est une organisation fondée en 2025 par des personnes concernées afin d’apporter un soutien à d’autres personnes touchées ainsi qu’à leurs proches. Notre action se concentre sur les intérêts et les droits des personnes vivant avec une malformation vasculaire rare. Nous encourageons la mise en réseau des personnes concernées, menons un travail de sensibilisation auprès du public et nous engageons activement en faveur du développement de la recherche ainsi que de meilleures options thérapeutiques. Ensemble, nous œuvrons à améliorer durablement la qualité de vie des personnes concernées.
Qui nous sommes
Corinne Blatter
«Ma jambe magique peut souvent ouvrir des portes et m’a façonnée telle que je suis aujourd’hui.»
Mon histoire
Werner Kratz
«Avancer à grands pas dans la vie. Ils sont plus grands lorsque je pars du pied gauche.»
Mon histoire
Nicole Traber
«Mon corps dessine son propre paysage – et j’apprends à y trouver mes chemins.»
Regula Roesle
«Plus que jamais, debout dans la vie, les deux pieds bien ancrés.»
Que sont les angiodysplasies ?
Les angiodysplasies font partie des malformations congénitales rares des vaisseaux sanguins et lymphatiques. Elles entraînent des structures vasculaires anormales pouvant provoquer des troubles de la circulation. Les membres sont souvent touchés, mais des organes peuvent également être atteints. Les causes résident dans des erreurs de développement des vaisseaux, conduisant à une altération de leur fonctionnement. Les facteurs déclenchants exacts ne sont pas encore entièrement élucidés.
Les symptômes typiques comprennent des douleurs, des gonflements, des changements de couleur de la peau et, dans certains cas, des pertes sanguines importantes. À long terme, des troubles fonctionnels des articulations, des valvules veineuses ou une tendance accrue à la thrombose peuvent survenir. Parmi les signes visibles figurent les taches « vin » (naevus flammeus), les varices précoces, une croissance disproportionnée (hypertrophie ou hypotrophie) ainsi qu’un lymphœdème.
Un diagnostic et un traitement précoces peuvent aider à éviter des évolutions sévères ou des séquelles tardives. Toutefois, en raison de la rareté de la maladie, il est souvent difficile de trouver des médecins spécialisés, d’autant plus qu’il existe en médecine différentes appellations et opinions concernant les angiodysplasies.
En savoir plusNotre objectif
Notre objectif est de donner une voix aux personnes concernées, d’informer et de favoriser les échanges entre les personnes concernées, leurs proches et les professionnels de santé.
En tant que membres fondateurs, nous sommes nous-mêmes concernés et souhaitons nous engager ensemble pour davantage de sensibilisation, de recherche et une meilleure prise en charge. Nous serions très heureux d’accueillir des personnes intéressées qui souhaitent nous soutenir.
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