« J’ai une maladie vasculaire rare »
Corinne (36 ans) est atteinte depuis la naissance du syndrome de Klippel–Trénaunay–Weber. Cette maladie vasculaire chronique touche surtout sa jambe droite et l’a amenée à devoir utiliser un fauteuil roulant à l’âge de 29 ans.
Morning Buddy
« Morning Buddy » propose chaque semaine un podcast ou un reportage sur différentes facettes de la vie d’une personne atteinte d’une maladie chronique ou rare.
Trop mobile pour Nottwil
Imagine que demain tu ne puisses plus sentir l’herbe sous tes pieds : ce chatouillement, cette légère humidité, la résistance du sol. C’est ce qui m’est arrivé. À moi, une jeune femme en bonne forme physique. Du jour au lendemain. Incroyable ? Oui. J’ai dû apprendre douloureusement que « être en bonne santé » n’est pas une évidence.
Partager et faire face
Sous le hashtag #chronicillness, on trouve sur Instagram plus de cinq millions de publications. Beaucoup—souvent des jeunes—y parlent de leurs limitations ou maladies et sensibilisent le public. En parallèle, de nombreuses personnes ont du mal à comprendre les maladies chroniques et rares. Les options thérapeutiques sont souvent limitées, et les besoins individuels peuvent être exigeants—dans la vie privée comme au travail.