Notre association est un groupe d’entraide par et pour les personnes atteintes de malformations vasculaires congénitales (angiodysplasies), ainsi que pour leurs proches. Nous avons été fondés en janvier 2025 et sommes actuellement en phase de structuration. À ce jour, nous comptons dix membres actifs, tous personnellement concernés par différentes formes de ces maladies rares. Comme il n’existe que peu de personnes identifiées en Suisse, la mise en réseau est au départ exigeante – toutefois, notre association continue de se développer régulièrement.
Qui sommes-nous
Tous nos membres vivent avec des angiodysplasies, c’est-à-dire des malformations vasculaires congénitales, parmi lesquelles figurent notamment les diagnostics suivants :
- Malformations artério-veineuses (MAV)
- Malformations veineuses
- Malformations lymphatiques
Certains membres sont également atteints de syndromes plus complexes, tels que :
- Syndrome de Sturge-Weber
- Syndrome de Klippel-Trenaunay
- PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum (PROS)
- PHTS (PTEN Hamartoma Tumor Syndrome)
- Syndrome de Parkes-Weber
Ce que nous faisons
Notre objectif est d’offrir une plateforme d’échange, de soutien mutuel et d’engagement commun. Nous souhaitons donner une voix aux personnes concernées, transmettre des connaissances et contribuer à long terme à l’amélioration de la prise en charge en Suisse.
Nous nous engageons en particulier pour :
- La mise en réseau des personnes concernées, tant en ligne qu’en présentiel
- La sensibilisation du public et du corps médical
- La collaboration avec des centres médicaux spécialisés
- La promotion du dialogue entre patient·e·s et médecins
- La création d’un comité médical consultatif afin de contribuer activement à l’amélioration des soins
Nos activités
- Des réunions en ligne mensuelles via Microsoft Teams pour aborder les questions organisationnelles et nous soutenir mutuellement.
- Tous les deux mois, nous organisons un échange d’expériences dédié, axé sur la gestion de la maladie. Le prochain échange aura lieu le 20 avril 2026 à 19h00.
En cas d’intérêt, nous vous enverrons volontiers une invitation sans engagement.
- Notre assemblée générale annuelle s’est tenue pour la dernière fois le 11 janvier 2026 à Olten.
- Le 27 février 2026, nous participerons à l’événement organisé à l’occasion de la Journée des maladies rares à Bellinzona.
- D’autres rencontres en présentiel sont prévues au cours de l’année.
- Un groupe WhatsApp est également mis à disposition des membres pour un échange direct et informel à tout moment.
Ensemble pour de meilleures structures
Nous travaillons actuellement de manière intensive à la mise en place d’un comité médical consultatif pour notre association. À cet effet, nous sommes en contact avec des médecins issus de centres spécialisés en Suisse. Un autre objectif important est le renforcement de la collaboration interdisciplinaire entre différents domaines médicaux – car, en particulier pour les maladies rares telles que les angiodysplasies, une coopération étroite entre spécialistes est essentielle.
Devenir membre
Si vous souhaitez devenir membre, veuillez envoyer le formulaire dûment complété à l’adresse postale indiquée sur le formulaire ou par e-mail à info@angiodysplasie.ch.