par Liane Kirchner, décembre 2025
À ma naissance, on m’a diagnostiqué un syndrome de Klippel-Trénaunay. Pendant longtemps, la malformation a surtout été perçue à travers ce qui était visible : ma jambe gauche avec une grande tache de vin, ainsi que des veines fortement dilatées et apparentes, sortaient des représentations habituelles. Après concertation avec le pédiatre durant mon enfance, mes parents n’ont cependant pas jugé nécessaire de procéder à d’autres examens ou mesures. Je me portais bien. La maladie évoluait sans complications. J’ai grandi avec le sentiment d’être très protégée. Heureusement, je n’étais pas limitée et je riais de ma grand-mère qui me criait toujours : « Mon enfant, ne cours pas si vite ! »
Au début de la scolarité, notamment pendant les cours de sport et de natation, je remarquais souvent les regards curieux de mes camarades. Je les interprétais toujours comme bienveillants et amicaux. Avec la puberté, cette curiosité perçue a pris une autre dimension. À la piscine, une phrase a été prononcée que je n’ai jamais oubliée : « Elle a la peste des bosses. » Dès lors, les regards ne furent plus neutres. La possibilité de moquerie est soudain apparue. Je ne faisais plus que ressentir mon corps : je le vivais comme une surface d’attaque.
Je ne portais pas de vêtements courts — ou peut-être plus. Lors des chaudes journées d’été, on me demandait si je n’avais pas trop chaud. Parfois, je m’expliquais ; parfois, je répondais simplement par un sourire.
Au fil des années, j’ai présenté à plusieurs reprises des inflammations des veines superficielles. Cela a été le déclencheur d’une consultation spécialisée à la fin des années 1980. Mes parents m’ont accompagnée dans mon parcours de maladie jusque dans la trentaine — un souvenir qui me fait encore sourire aujourd’hui.
À Hambourg, à environ 200 kilomètres, exerçait l’un des meilleurs chirurgiens vasculaires de l’espace germanophone et au-delà, le professeur Dirk A. Loose. Les médecins consultés près de mon lieu de résidence n’ont cependant pas fait le lien entre lui et le syndrome de Klippel-Trénaunay. C’est ainsi que j’ai été opérée dans une clinique dermatologique à Minden, en Westphalie.
La technique chirurgicale utilisée à l’époque correspondait à une crossectomie avec ligatures locales. Lors d’une crossectomie, une veine superficielle est ligaturée à l’aine, à son point de jonction. Cette méthode est également utilisée dans le traitement des varices classiques. Dans le cas des malformations vasculaires, une telle intervention n’est toutefois pertinente que si les voies de drainage sanguin ont été clairement identifiées au préalable.
Cela explique pourquoi des examens d’imagerie approfondis sont indispensables avant ce type d’intervention. Si des veines servant de voies de dérivation sont supprimées ou ligaturées, une obstruction du drainage peut survenir. Il peut en résulter une augmentation des gonflements, des douleurs, des sensations de pression et des complications thrombotiques. Selon la configuration vasculaire, le reflux peut alors se détourner davantage vers des espaces vasculaires malformés et dépourvus de valves, accentuant les mécanismes de stase.
Au début des années 2000, j’ai recommencé à m’intéresser activement à ma maladie. Avec l’essor d’Internet, j’ai rencontré d’autres personnes concernées par l’intermédiaire de l’association allemande. Une rencontre à Oberhausen m’a fait prendre conscience de la relative légèreté de mon propre diagnostic face à des tableaux cliniques bien plus complexes. Cette expérience m’a conduite à faire réaliser une phlébographie à Hambourg chez le radiologue Prof. Dr. Weber, afin d’obtenir une imagerie plus approfondie. Cela devait marquer le début d’une stratégie thérapeutique.
Pour une raison que je ne saurais expliquer, je n’ai pas poursuivi cette démarche. Il faut souvent un certain degré de souffrance pour me pousser à réexaminer la maladie et les options thérapeutiques. À cette période, je me portais relativement bien. Un échange important avec un spécialiste à Lippstadt m’a profondément marquée : il m’a conseillé de ne plus jamais me faire opérer. Selon lui, même le chirurgien le plus expérimenté ne peut « réparer » simplement des malformations aussi complexes.
En 2008, ma situation de vie a changé. L’année a débuté avec la joyeuse nouvelle de ma grossesse. Elle s’est déroulée sans complications et, en septembre, j’ai donné naissance à un garçon en bonne santé par césarienne programmée. J’avais fait ce choix consciemment afin de ne pas exposer le tissu du bassin à une pression excessive et d’éviter notamment une épisiotomie.
Au cours des années suivantes, j’ai participé à une autre rencontre de l’association allemande à Cologne. J’ai constaté une nouvelle fois combien ces échanges nécessitent une préparation mentale — face aux autres, face à moi-même et face à ma maladie. Cela vaut également pour chaque examen médical ou prise de mesure pour des bas de compression. J’ai échangé avec des personnes pratiquant intensivement la course à pied et j’ai remarqué que, pour beaucoup d’entre elles, la question d’une opération ne se posait même pas.
Lors de cette rencontre, j’ai pu m’entretenir avec le professeur Dirk A. Loose, chirurgien vasculaire à Hambourg. C’est le spécialiste au savoir exceptionnel dont j’aurais probablement eu besoin à la fin des années 1980.
Nous avons convenu de réaliser des examens complémentaires et d’élaborer une stratégie thérapeutique claire. Ce n’est toutefois qu’en 2019 que nous avons défini un plan concret et commencé à préparer les interventions — trois opérations au total.
Avec l’apparition de la pandémie de COVID-19 en 2019/2020, les projets opératoires ont été suspendus. Le sujet est passé au second plan. À 50 ans, j’ai alors commencé à m’intéresser à la perte de poids et à des approches préventives. Je souffrais toujours d’inflammations veineuses sporadiques, de douleurs et d’un manque d’énergie. J’avais souvent l’impression d’un brouillard mental, y compris au travail.
J’ai commencé par réduire le sucre et les glucides. Rapidement, j’ai constaté moins de gonflements des doigts lors des périodes de chaleur. Encouragée, j’ai poursuivi mes explorations et adopté le jeûne intermittent. Le brouillard mental et la somnolence post-prandiale ont disparu. Le poids a diminué et un entraînement de musculation accompagné m’a permis de développer ma force.
Malgré cela, les produits laitiers continuaient à provoquer des douleurs et des inflammations. J’ai alors opté pour une alimentation cétogène, supprimant produits laitiers, pain, pâtes et riz. Ce changement a marqué un tournant : les veines ne s’enflammaient plus et retrouvaient une souplesse notable. Un entraînement musculaire modéré, notamment des jambes, m’a donné une sensation de stabilité et de meilleure circulation.
Lors de ma dernière consultation chez un angiologue à la Gefäßmedizin Ost de Saint-Gall en 2025, il a été confirmé que les nombreuses inflammations correspondaient à des thromboses veineuses anciennes.
Aujourd’hui, j’ai les inflammations sous contrôle. De nombreux petits facteurs entrent en jeu. Après un bilan hématologique rassurant, j’ai pu débuter un traitement hormonal bio-identique. Depuis, beaucoup de symptômes se sont améliorés et je peux même à nouveau consommer des produits laitiers sans réaction inflammatoire. J’attribue cela à l’interaction entre hormones et processus inflammatoires. L’administration transdermique des œstrogènes me permet d’éviter toute anticoagulation.