Pour la première fois, l’Association Angiodysplasie Suisse a participé à la « Journée des maladies rares » à l’Hôpital cantonal de Lucerne – et ce fut une expérience extrêmement enrichissante ! 💛 🫂
Un immense merci à Pro Raris pour l’excellente organisation de cet événement particulier, ainsi que pour les nombreuses contributions importantes et personnelles de Yvonne Feri, Johannes Roth, Michaela Tschuor, Konrad Imhof, Roger René Müller, Martin Knoblauch et Oliver Menzel.
Il était très inspirant de voir combien de personnes s’engagent avec passion pour les maladies rares et très rares. L’énergie, l’engagement et la solidarité perceptibles tout au long de la journée nous ont profondément marqués.
Nous – Werner Kratz, Liane Kirchner et Corinne Blatter – avons pu mener de nombreuses discussions enrichissantes, nouer de précieux nouveaux contacts et recueillir de nombreux impulsions pour notre travail futur. Cet événement a une fois de plus montré à quel point la mise en réseau, l’échange et l’engagement commun sont essentiels pour provoquer des changements durables.
Nous sommes peut-être « rares, mais pas seuls » – et c’est précisément pour cette raison que nous continuerons à nous engager pour davantage de visibilité et de soutien. Nous nous réjouissons déjà de la prochaine occasion et de faire entendre encore plus fort la voix des personnes concernées, ensemble avec vous !