🌈 La vie est pleine de couleurs – et nous aussi !
Aujourd’hui, c’est la Journée internationale des maladies rares. Les personnes atteintes de maladies rares font face, au quotidien, à de nombreux défis qui restent souvent invisibles. Leurs besoins sont multiples, l’accès aux spécialistes est fréquemment limité et les options thérapeutiques sont restreintes. Par ailleurs, la compréhension sociale des conséquences des maladies rares et chroniques fait encore défaut – tant dans la sphère privée que dans le monde professionnel.
C’est pourquoi la sensibilisation est essentielle !
Au sein de l’Association Angiodysplasie Suisse, nous sommes nous-mêmes concernés et connaissons très bien ces défis quotidiens. Nous nous engageons donc pour une meilleure prise en charge médicale, davantage de recherche et une reconnaissance accrue des besoins des personnes atteintes de maladies rares. Ce n’est qu’à travers la visibilité, l’échange et un engagement commun que des changements durables peuvent voir le jour.
🌍 Demain, nous serons à Lucerne !
À cette occasion particulière, nous serons présents à Lucerne afin de présenter officiellement notre association et d’inaugurer notre tout premier stand d’information. Nous serons sur place pour écouter, partager des témoignages personnels, informer et défendre ensemble les droits ainsi que les prises en charge individuelles des personnes concernées.
🔹 Passerez-vous nous voir ? Nous nous réjouissons de rencontrer des organisations telles que ProRaris, Rare Disease Action Forum, d’avoir des échanges passionnants, de savourer un bon café et de vivre de précieuses rencontres.
Vous trouverez également plus d’informations sur notre page LinkedIn.