Presa di posizione dell’Associazione Angiodisplasia Svizzera sulla legge federale sulle misure per la lotta contro le malattie rare (BSKG)
In qualità di associazione che rappresenta le persone affette da malattie vascolari rare, l’Associazione Angiodisplasia accoglie con favore il BSKG e, come il RDAF, ne condivide in larga parte i contenuti. Nell’ambito della nuova legislazione federale, accogliamo in particolare con favore il previsto coinvolgimento di tutte le discipline mediche nella raccolta dei dati. Questo orientamento interdisciplinare rafforzerà nel lungo periodo la collaborazione e il trasferimento di conoscenze tra le diverse discipline dell’assistenza sanitaria e della ricerca, migliorando in modo sostenibile l’assistenza e l’accesso alle cure per le persone affette da malattie rare.
L’Associazione Angiodisplasia Svizzera è stata fondata nel gennaio 2025 in Svizzera e si impegna, con risorse limitate, a tutela degli interessi dei propri membri. Siamo persone affette da malattie vascolari rare e ultra-rare (sindrome di Klippel-Trénaunay-Weber; sindrome di Parkes Weber), con una prevalenza inferiore a 5 persone su 100’000. Un obiettivo centrale dell’associazione è mettere in rete il personale medico con le pazienti e i pazienti. In questo modo si intende creare una rete sostenibile di conoscenze ed esperienze per migliorare a lungo termine l’assistenza alle persone colpite in Svizzera. Il disegno di legge del BSKG contribuisce a promuovere gli obiettivi della nostra associazione.
Accogliamo con favore il diritto di opposizione dettagliato del paziente e, in particolare, la possibile differenziazione prevista all’articolo 8, capoverso 2. Affinché le pazienti e i pazienti possano prendere una decisione informata, è particolarmente importante, per i dati elencati alla lettera b, che la persona interessata possa valutare l’estensione dei dati raccolti. Riteniamo pertanto essenziale che il catalogo dei dati definito all’articolo 19 sia pubblicato e regolarmente aggiornato in caso di modifiche.
Per quanto riguarda l’articolo 21, occorre garantire che la legislazione svizzera vigente in materia di protezione e sicurezza dei dati possa essere applicata integralmente e che l’infrastruttura dei dati utilizzata a tale scopo sia idealmente gestita in Svizzera. Solo in questo modo è possibile garantire in ogni momento la protezione dei dati, la sicurezza dei dati e la vigilanza, nonché tutti i rimedi giuridici previsti dal diritto svizzero. Sarebbe quindi auspicabile integrare nel BSKG previsto opportuni riferimenti ad altre basi giuridiche svizzere.
Poiché una parte significativa dei nostri membri presenta malformazioni visibili e chiaramente identificabili a livello individuale, per la nostra associazione è di particolare importanza che, nella trasmissione di tali dati, le disposizioni della legge sulla protezione dei dati siano applicate senza restrizioni e che alla straordinaria sensibilità di questi dati personali di immagine e di referto sia attribuita una considerazione particolare.
Per tutti gli altri aspetti rimandiamo alla presa di posizione del RDAF.