La kosek – Coordinamento nazionale per le malattie rare – ha riconosciuto ufficialmente nel febbraio 2026 un totale di 42 centri di riferimento in sette reti, tra cui lo Swiss VASC-RN per le malattie vascolari multisistemiche rare. Questa è una buona notizia per oltre mezzo milione di persone in Svizzera che vivono con una malattia rara.
→ Comunicato ufficiale della kosek
Il riconoscimento richiede che i centri lavorino in modo interdisciplinare, ossia che specialisti di diversi ambiti collaborino (comunicato kosek, 25.03.2026).1 Questo è corretto e fondamentale. Tuttavia, il riconoscimento è solo l’inizio.
La rete come vera sfida
Nelle malattie ultra-rare non basta avere un centro riconosciuto nelle vicinanze. L’esperienza medica nasce non solo dalla conoscenza, ma dalla pratica ripetuta: i medici che vedono più spesso casi simili sviluppano un giudizio clinico che non si può apprendere dai libri. Con pochi casi per milione di abitanti, ciò è possibile solo se i pazienti vengono concentrati in modo mirato invece di essere distribuiti. Una rete funziona solo se non condivide solo informazioni, ma anche risorse e casi.
Il punto di forza del modello kosek è proprio il concetto di rete: centri di riferimento, centri associati e organizzazioni di pazienti devono coordinarsi, discutere i casi e sviluppare standard terapeutici. Sarà decisivo vedere se questo obiettivo verrà realizzato nella pratica.
Altrettanto importante è l’integrazione internazionale, ad esempio nelle European Reference Networks (ERN), dove specialisti di tutta Europa condividono competenze. La Svizzera non ne fa automaticamente parte, ma può partecipare come associata. Questa opportunità dovrebbe essere sfruttata attivamente.
Conclusione
Le basi sono state poste. Ora è fondamentale trasformare un elenco di centri riconosciuti in una rete reale e operativa – a livello nazionale e internazionale.
Link utili
1 kosek – Nuovi centri di riferimento riconosciuti, comunicato del 25.03.2026.
https://www.kosekschweiz.ch/ueber-kosek/medien/neue-referenzzentren-fuer-seltene-krankheiten-anerkannt