Relazione presentata al 55° congresso annuale della Società tedesca di angiologia – Società di medicina vascolare (DGA), Lipsia, 16 ottobre 2026
Come si può pianificare una gravidanza con una malformazione vascolare congenita? Quali domande sono importanti e chi può offrire sostegno? Il mio sguardo personale sul passato mostra ciò che sapevo allora – e ciò che oggi affronterei prima.
Fondare una famiglia nonostante l’incertezza
Desideravo fondare una famiglia. Allo stesso tempo sapevo di avere una malformazione vascolare congenita: la sindrome di Klippel-Trénaunay. Nel mio caso sono coinvolti anche i vasi linfatici, e vasi malformati si estendono fino alla cavità addominale.
Allora avevo un pensiero che ancora oggi comprendo bene: se mi informo troppo a fondo, forse non oserò più.
Volevo sapere a cosa andavo incontro. Ma non volevo nemmeno orientare la mia vita esclusivamente in funzione di possibili complicazioni. La mia malattia mi accompagnava dalla nascita. Conoscevo il mio corpo, ma non avevo ancora imparato a porre domande mediche in modo così mirato come cerco di fare oggi.
Forse anche altre persone colpite conoscono questo dilemma: si vive con la propria malattia, si organizza la quotidianità e non si vuole occuparsene continuamente. Con il desiderio di un figlio, però, alcune domande assumono un nuovo significato.
La mia gravidanza e il parto
Nel complesso ho vissuto la mia gravidanza come piuttosto priva di complicazioni. L’entità del gonfiore delle mie gambe mi ha comunque sorpresa. Soprattutto la gamba sinistra mi preoccupava. Conoscevo le mie gambe – ma non le avevo mai viste così.
Allora non ero in grado di valutare quale ruolo vi avesse la mia malformazione vascolare. Nemmeno oggi voglio ricavarne una diagnosi a posteriori. Avrei solo voluto capire meglio quali cambiamenti fossero da aspettarsi nel mio caso e a cosa dovessi prestare attenzione.
Per il parto avevo presto un desiderio chiaro: un taglio cesareo. La mia ginecologa ha discusso la mia situazione con l’ospedale. Questo coordinamento mi ha dato sicurezza. Mi fidavo che l’équipe ostetrica avrebbe tenuto conto delle mie particolarità.
La nascita di mio figlio è andata bene. Il mio percorso personale non è però una raccomandazione sulla modalità di parto per altre donne con una malformazione vascolare.
Cosa chiederei prima oggi
Oggi mi interessa meno sapere se il mio desiderio di allora fosse giusto. Vorrei piuttosto capire più precisamente su quali basi è stato pianificato il parto.
Quali vasi erano colpiti? Quanto era noto con precisione il loro decorso? Di quali referti disponeva l’équipe? E queste informazioni erano sufficienti per la pianificazione?
Ripensandoci, non posso giudicare se allora sarebbero stati necessari ulteriori esami. Forse si era tenuto conto di tutto l’essenziale. Anche questa spiegazione mi avrebbe aiutata.
Per un colloquio con i professionisti che mi seguono, oggi annoterei le seguenti domande:
- Che cosa sappiamo del tipo e dell’estensione della mia malformazione vascolare?
- I miei referti attuali sono sufficienti per pianificare una gravidanza?
- Che importanza hanno trombosi, emorragie o interventi precedenti?
- Quali professionisti dovrebbero essere coinvolti nell’assistenza?
- Chi coordina gli accertamenti e discute con me i prossimi passi?
Un primo contatto può essere la ginecologa o il ginecologo. Anche un’angiologa, un angiologo o un centro per le anomalie vascolari può essere un punto di riferimento. Oggi parlerei del mio desiderio di un figlio il prima possibile, affinché resti tempo per le domande aperte.
Quando le visite mediche costano fatica
Confrontarsi con la propria malattia non è sempre facile. Dopo alcune visite mediche avevo bisogno di tempo per riprendermi. Spesso avevo sperato in una soluzione o addirittura in una guarigione e tornavo a casa delusa.
Altre persone colpite portano forse con sé esperienze umilianti o invadenti. Chi rimanda un appuntamento non è quindi automaticamente indifferente alla propria salute.
Nel colloquio si può parlare anche di ciò che finora è stato difficile. Una frase come «Gli esami mi costano molta fatica» può aiutare la o il professionista a comprendere meglio la situazione.
Assumersi la responsabilità – con un sostegno
Oggi faccio domande, raccolgo i miei referti e segnalo i cambiamenti. Dopotutto, la mia malformazione vascolare non tiene un calendario.
Per questo ho bisogno di spiegazioni comprensibili. Posso fare domande mirate solo se so quali informazioni potrebbero essere importanti. Per me, assumermi la responsabilità della mia salute significa quindi anche chiedere sostegno e affrontare le domande aperte.
La mia storia è un’esperienza personale. Non può sostituire la valutazione medica individuale. Forse però può incoraggiare a parlare del desiderio di un figlio – anche se c’è ancora incertezza e le proprie domande non sono ancora del tutto formulate.