Il 27 novembre 2025 si è svolto presso l’Ospedale cantonale di Lucerna (LUKS) il workshop RDAF «Partecipazione dei pazienti ai processi decisionali». Il RDAF ha invitato con queste parole:
«Insieme a pazienti e rappresentanti delle organizzazioni di pazienti, delle autorità, della scienza e dell’industria, sviluppiamo strategie concrete per rafforzare i pazienti come partner alla pari nel sistema sanitario.»
Temi della giornata:
🔸 Come rendere attiva la partecipazione
🔸 Fiducia attraverso un dialogo aperto
🔸 Buone pratiche di successo
🔸 Costruire insieme il futuro
Questi temi ci stanno davvero a cuore – per questo abbiamo partecipato con piacere e siamo lieti di condividere qui i principali risultati della giornata.
Il Rare Disease Action Forum (RDAF)
Il RDAF è un’organizzazione multi-stakeholder unica in Svizzera, con l’obiettivo di migliorare l’accesso alla diagnostica, al trattamento e all’assistenza per le pazienti e i pazienti affetti da malattie rare. All’interno della rete nazionale vengono coordinati percorsi di cura condivisi e raccomandazioni terapeutiche, vengono promossi la formazione continua e la ricerca, e viene attivamente incentivata la partecipazione delle persone interessate.
In Svizzera oltre 500 000 persone sono colpite da una malattia rara – e molte di loro non hanno tuttora un accesso garantito a diagnosi, terapia e assistenza specialistica. Il RDAF riunisce pazienti, professionisti, ospedali, istituzioni di ricerca, industria, assicuratori e autorità per colmare questa lacuna.
Brainstorming comune: che cosa serve per una vera partecipazione dei pazienti?
Durante il workshop si è discusso, tra le altre cose, di ciò che serve per una reale partecipazione dei pazienti. La discussione ha mostrato quanto il tema sia complesso e sfaccettato.
Per quanto riguarda le organizzazioni di pazienti, vi è stato consenso sul fatto che il finanziamento rappresenti un tema centrale: senza risorse adeguate, le organizzazioni di pazienti non possono svolgere in modo professionale il loro ruolo di rappresentanza e quindi non possono rafforzare in modo duraturo neppure la legittimazione delle rappresentanti e dei rappresentanti dei pazienti.
L’industria farmaceutica si è mostrata aperta a un maggiore coinvolgimento dei pazienti. Il contributo più importante indicato è stato quello di creare spazi di scambio e organizzare eventi che favoriscano l’incontro tra pazienti e organizzazioni di pazienti.
Per le rappresentanti e i rappresentanti delle autorità, al centro vi erano i diritti di partecipazione e le condizioni quadro giuridiche. È stata richiesta la creazione di basi legali per promuovere i consigli consultivi dei pazienti. La parola chiave centrale: «Essere ascoltati» – le pazienti e i pazienti devono ottenere una vera voce nei processi di autorizzazione e rimborso.
Tavola rotonda
A concludere il workshop vi è stata una vivace tavola rotonda con sei rappresentanti provenienti dalla medicina, dalle autorità, dalla rappresentanza dei pazienti e dallo stesso RDAF:
- Silke Ludwig – Ospedale universitario di Zurigo
- Adrian Toggenburger – paziente MPS e rappresentante dei pazienti
- Gabriela Zenhäusern – Swissmedic
- Navid Shakiba – RDAF
- Nicole Giosset – SMA Svizzera / Europe
- Nathalie Schober-Ladani – RDAF
Al centro della discussione vi era la domanda su quali cambiamenti strutturali e culturali siano necessari affinché la partecipazione dei pazienti non esista solo sulla carta, ma venga vissuta concretamente nella quotidianità di ospedali, autorità e industria. Vi era accordo sul fatto che una partecipazione autentica richieda risorse, legittimazione e volontà politica – da tutte le parti.
Conclusione: un passo importante nella giusta direzione
Il workshop RDAF presso l’Ospedale cantonale di Lucerna lo ha dimostrato: la consapevolezza della necessità di una vera partecipazione dei pazienti esiste – ed è in crescita. Le sfide sono note: finanziamenti insufficienti, strutture poco chiare, barriere linguistiche e un ancoraggio giuridico ancora troppo debole.
Allo stesso tempo è emerso chiaramente che anche gli altri attori – industria farmaceutica, autorità, assicuratori – sono realmente disposti a riconoscere le organizzazioni di pazienti come partner alla pari e a intraprendere passi concreti. La nuova Legge federale sulle misure di lotta contro le malattie rare (BSKG) crea a questo scopo un’importante base giuridica.
Per l’Associazione Svizzera delle Angiodisplasie, la partecipazione a questo workshop è stata una preziosa opportunità di networking e di scambio diretto con le decisrici e i decisori. Continueremo a impegnarci attivamente affinché la voce delle persone interessate venga ascoltata in tutti i processi rilevanti.