Le 13 février 2026, j’ai participé en tant que représentant de l’Association Suisse des Angiodysplasies au Swiss Patient Forum 2026, à l’Hotel Ador à Berne. L’événement était organisé par EUPATI Switzerland, l’European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation. La journée avait pour thème « Nouvelles perspectives de la participation : co-création avec les patient·e·s dans la recherche et le système de santé ». Environ 80 personnes issues d’organisations de patient·e·s, de la recherche, des autorités et de l’industrie se sont réunies pour approfondir ce sujet porteur d’avenir.
Co-création – qu’est-ce que cela signifie concrètement ?
La co-création (CC) désigne la collaboration sur un pied d’égalité entre patient·e·s, chercheur·euse·s, professionnel·le·s et industrie – depuis la formulation d’une question de recherche jusqu’à la mise en œuvre des projets. Les patient·e·s ne sont pas seulement des participant·e·s aux études qui fournissent des données, mais des acteur·rice·s qui contribuent activement à façonner les démarches. La présentation du Swiss PPIE Network l’a résumé avec justesse : « Healthcare is strongest when people are partners, not just users. » Lorsque le savoir expérientiel des personnes concernées est intégré de manière systématique, des solutions plus pertinentes, plus transparentes et plus durables voient le jour.
Ateliers : obstacles et opportunités de la co-création
Le matin comme l’après-midi, trois ateliers parallèles ont eu lieu. Lors de l’atelier « Comment la recherche et l’innovation peuvent bénéficier de la co-création », les principales conclusions ont été consignées sur des flipcharts : la co-création doit être accessible à toutes et tous – pas seulement aux personnes concernées déjà bien connectées. La différence entre les participant·e·s à la recherche et les co-créateur·rice·s est décisive : les premier·ère·s fournissent des données, les second·e·s participent activement à la conception. La co-création est un processus itératif ; l’échec en fait aussi partie et offre des occasions d’apprentissage. Mais le plus important reste la collaboration sur un pied d’égalité et dans une estime réciproque. Le savoir expérientiel des personnes concernées constitue une véritable expertise.
D’autres ateliers ont abordé les questions éthiques et la gouvernance dans la co-création, le rôle des plateformes et des outils numériques ainsi que l’utilisation de l’IA dans le domaine du PPI (Patient and Public Involvement).
Due tavole rotonde con un orientamento comune
La première table ronde – « La co-création en Suisse aujourd’hui : perspectives, opportunités et obstacles » – a montré clairement que la Suisse dispose d’approches encourageantes, mais que des obstacles structurels freinent encore le développement. Le manque de reconnaissance des compétences des patient·e·s, des mandats peu clairs et un financement insuffisant restent des pierres d’achoppement majeures. Des représentantes de l’Office fédéral de la santé publique (section HTA), de Dementia Research Switzerland et de Biogen ont discuté ouvertement des opportunités et des limites.
La table ronde de clôture « Quel rôle la co-création peut-elle jouer à l’avenir ? » a dressé un bilan constructif : il faut des espaces de rencontre authentique sur un pied d’égalité – et la volonté de toutes les parties prenantes de considérer la co-création non pas comme un exercice alibi, mais comme une véritable valeur ajoutée.
Qu’est-ce que cela signifie pour l’Association Suisse des Angiodysplasies ?
En tant qu’organisation d’entraide pour les personnes atteintes d’une maladie vasculaire rare, nous savons que le savoir expérientiel de nos membres est unique et d’une grande valeur également pour la recherche et la prise en charge. Dans notre domaine, s’ajoute le fait que de nombreuses personnes concernées sont contraintes de se forger leur propre vision multidisciplinaire de leur maladie, parce qu’elles doivent faire le lien entre différentes spécialités, examens et approches thérapeutiques. C’est précisément ce savoir expérientiel interconnecté qui rend la perspective des patient·e·s particulièrement précieuse. Le Swiss Patient Forum 2026 m’a une nouvelle fois montré que les voix des personnes atteintes de maladies rares doivent, dans la recherche et la politique de santé, non seulement être entendues, mais aussi reconnues comme une véritable expertise et activement intégrées. Je me réjouis de faire entrer les impulsions de cette journée dans le travail de notre association et d’approfondir encore les contacts avec des réseaux comme EUPATI CH et le Swiss PPIE Network.