La médecine est la même, le système qui l’entoure ne l’est pas. Nous montrons où la Suisse et l’Allemagne diffèrent pour les personnes atteintes de malformations vasculaires congénitales – de la franchise à l’AI jusqu’au traitement à l’étranger.
Au 7e congrès annuel de la DiGGefa à Fribourg-en-Brisgau, radiologie, chirurgie pédiatrique, génétique et accompagnement psychosocial étaient réunis autour d’une même table – avec les organisations de patients au cœur des échanges. Ce que nous en retenons pour la mise en réseau des centres suisses.
Une nouvelle base de données réunissant plus de 1100 recommandations cliniques sur les maladies héréditaires du tissu conjonctif montre à quel point la prise en charge est fragmentée entre les spécialités. Ce qu’un poster de l’ECRD 2026 nous apprend pour les malformations vasculaires en Suisse.
À l’ECRD 2026 à Prague, le Blueprint européen pour les maladies rares était au centre des débats. Nos principaux enseignements – de la prise en charge globale à la santé mentale – et ce qu’ils signifient pour la Suisse.
La kosek a officiellement reconnu le Swiss VASC-RN pour les maladies vasculaires multisystémiques rares. Une étape importante – mais la prise en charge ne s’améliorera que s’il en naît un véritable réseau, au niveau national et international.
Comment réussir la co-création avec les patientes et patients dans la recherche et le système de santé ? Impressions du Swiss Patient Forum 2026 à Berne – et pourquoi le savoir expérientiel des personnes concernées est une véritable expertise.
Le 27 février 2026, nous serons présents avec notre propre stand à la journée nationale à Bellinzone. Le thème « Collaboration » correspond exactement à notre engagement : au-delà des spécialités et d’égal à égal avec les personnes concernées.
Lors de notre première assemblée générale ordinaire à Olten, nous avons fait le bilan d’une année de croissance – de trois à dix membres. Nous avons également élu deux nouveaux membres du comité et fixé nos objectifs pour 2026.
Les malformations vasculaires ne connaissent pas de frontières linguistiques – notre site web non plus. Il est désormais disponible en allemand, en français, en italien et en anglais.
L’Association Suisse des Angiodysplasies salue le projet de loi fédérale sur les maladies rares (BSKG). Dans notre prise de position, nous plaidons pour un catalogue de données accessible au public et pour une protection particulière des images et données médicales sensibles.