Depuis septembre 2026, un conseil consultatif médical accompagne l’Association Suisse des Angiodysplasies. Quatre médecins spécialistes qui diagnostiquent, traitent et étudient au quotidien les malformations vasculaires congénitales soutiennent bénévolement le comité de leur expertise.
Ce que le conseil fait pour l’association
- Il accompagne sur le plan médical l’élaboration de notre matériel d’information destiné aux personnes concernées.
- Il nous aide à rendre les contenus spécialisés existants utilisables pour la Suisse et ses langues nationales.
- Il conseille le comité sur les questions de prise en charge médicale.
- Il donne des exposés spécialisés lors des manifestations de l’association.
- Il aide à établir des contacts avec des centres spécialisés et des réseaux dans toute la Suisse.
Les membres du conseil
Prof. em. Dr. med. Iris Baumgartner
Angiologie · Centre interdisciplinaire des malformations, Klinik Beau-Site Berne
Prof. em. Dr. med. Iris Baumgartner est spécialiste en angiologie et en médecine interne générale et dirige le Centre interdisciplinaire des malformations de la Klinik Beau-Site à Berne. Les malformations vasculaires congénitales y sont prises en charge de manière interdisciplinaire, du diagnostic au suivi à long terme, en passant par les interventions mini-invasives.
Jusqu’à son éméritat à l’Université de Berne, elle a mené des recherches au sein du groupe de recherche bernois et a participé à des documents de consensus internationaux. En 2008, elle a créé le registre suisse prospectif VASCOM, base de la recherche clinique sur les malformations vasculaires. Une revue récente réunit le phénotype, la génétique et le traitement axé sur la douleur des malformations veineuses périphériques en un parcours de soins utilisable au quotidien (Journal of Cardiology and Clinical Research 2026). Une version en allemand paraîtra prochainement dans la revue PRAXIS.
En tant que fondatrice et présidente du conseil de fondation de la Stiftung für Gefässfehlbildungen, elle diffuse les connaissances issues de la recherche et mène un travail d’information auprès du public. Au sein du conseil consultatif, elle apporte ce lien entre clinique, recherche et préoccupations des patients.
Langues : Allemand, anglais
PD Dr. med. Sarah Bernhard
Angiologie · Centre de compétences pour les malformations vasculaires, Inselspital Berne · Centre hospitalier Bienne
Je suis spécialiste en médecine interne générale et en angiologie. À l’Inselspital, je dirige le centre de compétences pour les malformations vasculaires et coordonne le centre de référence KOSEK pour les maladies vasculaires multisystémiques rares. Je travaille également comme médecin adjointe en angiologie générale et interventionnelle au Centre hospitalier Bienne, où je propose aussi une consultation interdisciplinaire pour les malformations vasculaires.
Outre le diagnostic par imagerie et le diagnostic génétique, les traitements interventionnels et chirurgicaux ainsi que les thérapies médicamenteuses ciblées, planifiés et réalisés individuellement de manière interdisciplinaire, font partie de la prise en charge standard.
Sur le plan scientifique, je me consacre à l’amélioration du diagnostic et de la caractérisation des malformations vasculaires ainsi qu’à l’optimisation et à l’innovation constantes des options thérapeutiques – un engagement que je souhaite aussi poursuivre au sein de l’Association Suisse des Angiodysplasies.
Langues : Allemand, anglais, français, espagnol
PD Dr. med. Caroline Seebauer
ORL et chirurgie cervico-faciale · Luzerner Kantonsspital
PD Dr. med. Caroline Seebauer est médecin cheffe de clinique avec fonction spécifique à la Clinique d’oto-rhino-laryngologie et de chirurgie cervico-faciale du Luzerner Kantonsspital. Son expertise porte sur les malformations vasculaires congénitales de la tête et du cou, qu’elle a approfondie lors d’un séjour de recherche au Boston Children’s Hospital (Harvard Medical School, États-Unis). Après avoir travaillé au centre HHT de Ratisbonne (Allemagne), elle s’occupe du centre HHT de Lucerne pour les patients atteints de la maladie de Rendu-Osler. Au sein du conseil consultatif, elle souhaite apporter son expérience clinique et scientifique dans le diagnostic et le traitement interdisciplinaires des anomalies vasculaires de la tête et du cou.
Langues : Allemand, anglais
PhD Dr. med. Aleksandra Tuleja
Angiologie · Policlinique d’angiologie et de chirurgie vasculaire, Inselspital Berne
PhD Dr. med. Aleksandra Tuleja est angiologue et dirige la policlinique d’angiologie et de chirurgie vasculaire de l’Inselspital à Berne. Depuis 2017, elle se consacre sur les plans clinique et scientifique aux malformations vasculaires congénitales. Dans sa thèse de doctorat (PhD), elle a étudié leurs caractéristiques cliniques, radiologiques et moléculaires, dans le but de transposer de nouvelles connaissances en biologie moléculaire dans le contexte clinique. Au sein du conseil consultatif, elle souhaite notamment apporter la perspective des patients, la prise en charge interdisciplinaire ainsi qu’un développement fondé sur les preuves du diagnostic et du traitement des malformations vasculaires rares.
Les membres sont présentés par ordre alphabétique. Certains liens externes renvoient vers des pages en allemand. État : octobre 2026.