Prise de position de l’Association Angiodysplasie Suisse sur la loi fédérale relative aux mesures de lutte contre les maladies rares (BSKG)
En tant qu’association représentant les personnes atteintes de maladies vasculaires rares, l’Association Angiodysplasie salue le BSKG et, à l’instar du RDAF, y adhère dans une large mesure. Dans le cadre de cette nouvelle législation fédérale, nous saluons en particulier l’intégration prévue de toutes les disciplines médicales dans la collecte des données. Cette orientation interdisciplinaire renforcera à long terme la collaboration et le transfert de connaissances entre les différentes disciplines des soins de santé et de la recherche, améliorant ainsi durablement la prise en charge et l’accès aux soins pour les personnes atteintes de maladies rares.
L’Association Angiodysplasie Suisse a été fondée en janvier 2025 en Suisse et défend, avec des ressources limitées, les intérêts de ses membres. Nous sommes des personnes atteintes de maladies vasculaires rares et ultra-rares (syndrome de Klippel-Trénaunay-Weber ; syndrome de Parkes Weber), avec une prévalence inférieure à 5 pour 100’000 personnes. Un objectif central de l’association est de mettre en réseau les professionnels de santé et les patientes et patients. Il s’agit de créer un réseau durable de connaissances et d’expériences afin d’améliorer à long terme la prise en charge des personnes concernées en Suisse. Le projet de loi BSKG contribue à la réalisation des objectifs de notre association.
Nous saluons le droit d’opposition détaillé accordé aux patients, et en particulier la possibilité de différenciation prévue à l’article 8, alinéa 2. Afin que les patientes et patients puissent prendre une décision éclairée, il est particulièrement important, pour les données énumérées sous la lettre b, que la personne concernée puisse évaluer l’étendue des données collectées. Nous estimons donc essentiel que le catalogue de données défini à l’article 19 soit publié et régulièrement mis à jour en cas de modification.
Concernant l’article 21, il convient de garantir que la législation suisse en vigueur en matière de protection et de sécurité des données puisse être pleinement appliquée et que l’infrastructure de données utilisée à cette fin soit idéalement exploitée en Suisse. Ce n’est qu’ainsi que la protection des données, la sécurité des données et la surveillance, ainsi que l’ensemble des voies de droit prévues par le droit suisse, peuvent être garanties en permanence. Il serait donc souhaitable que des références appropriées à d’autres bases juridiques suisses soient ajoutées au BSKG prévu.
Étant donné qu’une grande partie de nos membres présentent des malformations visibles et individuellement clairement identifiables, il est d’une importance particulière pour notre association que, lors de la transmission de telles données, les dispositions de la loi sur la protection des données soient appliquées sans restriction et que la sensibilité exceptionnelle de ces données personnelles d’image et de diagnostic soit prise en compte de manière particulière.
Pour tous les autres points, nous renvoyons à la prise de position du RDAF.