La kosek – la Coordination nationale des maladies rares – a officiellement reconnu en février 2026 un total de 42 centres de référence répartis en sept réseaux, dont le Swiss VASC-RN pour les maladies vasculaires multisystémiques rares. C’est une bonne nouvelle pour les plus d’un demi-million de personnes en Suisse vivant avec une maladie rare.
→ Vers la communication officielle de la kosek
La reconnaissance exige que les centres travaillent de manière interdisciplinaire, c’est-à-dire que des spécialistes de différents domaines collaborent étroitement (communiqué kosek, 25.03.2026).1 C’est juste et essentiel. Mais cette reconnaissance n’est qu’un début.
Le réseau comme véritable enjeu
Pour les maladies ultra-rares, il ne suffit pas d’avoir un centre reconnu à proximité. L’expertise médicale ne repose pas uniquement sur les connaissances, mais aussi sur l’expérience répétée : les médecins qui voient plus souvent des cas similaires développent un jugement clinique qui ne s’apprend pas dans les livres. Avec seulement quelques cas par million d’habitants, cela n’est possible que si les patients sont regroupés de manière ciblée plutôt que dispersés. Un réseau ne fonctionne que s’il ne partage pas seulement des informations, mais aussi des ressources et des cas de manière cohérente.
La force du modèle kosek réside dans cette logique de réseau : centres de référence, centres associés et organisations de patients doivent coordonner leurs actions, discuter des cas et développer des standards de traitement. La mise en œuvre concrète de cette ambition sera déterminante.
L’intégration internationale est tout aussi importante, notamment au sein des European Reference Networks (ERN), où des spécialistes de toute l’Europe mutualisent leur expertise. La Suisse n’en fait pas automatiquement partie, mais peut y participer en tant qu’associée. Cette opportunité devrait être activement utilisée.
Conclusion
Les bases sont posées. Il s’agit désormais de transformer une liste de centres reconnus en un véritable réseau vivant – au niveau national et international.
Liens complémentaires
1 kosek – Nouveaux centres de référence reconnus, communiqué du 25.03.2026.
https://www.kosekschweiz.ch/ueber-kosek/medien/neue-referenzzentren-fuer-seltene-krankheiten-anerkannt