Testo: Corinne Blatter | Foto: Werner Kratz, Maria Bäumer
Dal 4 al 6 settembre 2026 persone colpite, familiari e professionisti si sono incontrati a Francoforte sul Meno in occasione dell’AngioCon, organizzata dall’associazione federale tedesca per le malformazioni vascolari congenite (Bundesverband Angeborene Gefässfehlbildungen). Il programma comprendeva relazioni mediche, workshop e tavole rotonde. Un fine settimana che non è stato solo arricchente sul piano professionale, ma che resterà nella memoria soprattutto per la sua atmosfera calorosa e per l’intenso scambio.
Dopo l’assemblea dei soci con l’elezione del comitato, venerdì sera, il sabato si è aperto con un variegato programma medico. Le relazioni hanno illustrato le malformazioni vascolari da diverse prospettive specialistiche e hanno affrontato questioni che stanno a cuore alle persone colpite e alle loro famiglie.
Coagulazione del sangue e trombosi
Il Dr. Peter Klein-Weigel dell’Helios Klinikum Berlin-Buch ha parlato di trombosi e disturbi della coagulazione nelle anomalie vascolari. Ha spiegato perché determinate malformazioni vascolari possono essere associate a un rischio maggiore di disturbi della coagulazione e quali aspetti vanno considerati nella valutazione e nel trattamento. La discussione che è seguita ha mostrato quante domande individuali sollevi questo tema e quanto sia importante un’assistenza medica adattata alla situazione di ciascuno.
Ortopedia pediatrica
Il Dr. Dirk Kehrwald del Klinikum St. Marien di Amberg si è dedicato alle sfide ortopediche legate alle anomalie vascolari. Differenze di lunghezza delle gambe, crescita eccessiva di singole parti del corpo, alterazioni della colonna vertebrale e problemi articolari possono incidere notevolmente sulla vita quotidiana dei bambini colpiti. La relazione ha offerto una panoramica delle possibili vie di trattamento e ha evidenziato quanto sia importante un’assistenza individuale.
Ricerca a Halle
Dopo la pausa caffè, Zhanna Wohlgemuth, chimica diplomata presso la clinica universitaria di Halle, ha presentato le ricerche sulle malformazioni vascolari condotte in quella sede. La sua relazione ha messo in luce quanto sia importante il lavoro scientifico per comprendere meglio le malattie rare e acquisire nuove conoscenze.
Cavernomi
A chiudere la mattinata medica è stata la relazione del PD Dr. Laurèl Rauschenbach, neurochirurgo presso l’ospedale universitario di Essen. Si è occupato dei cavernomi del cervello e del midollo spinale e di come possano essere compresi, riconosciuti e trattati.
I diversi contributi hanno mostrato quanto siano molteplici le questioni mediche legate alle malformazioni vascolari e quanto sia importante lo scambio tra le varie discipline.
Ce n’era per tutti
Nel pomeriggio, al centro dell’attenzione sono state le esperienze e le sfide personali. Nei diversi workshop si è parlato, tra l’altro, di linfodrenaggio e terapia compressiva, di forza interiore nei momenti difficili e di come «amministrare» al meglio la propria energia; c’era inoltre la possibilità di discutere le proprie domande direttamente con un professionista. Proprio in quest’ultimo ambito si è parlato di come le persone con una malattia rara possano suddividere meglio la loro energia limitata e crearsi consapevolmente delle isole per ricaricarsi. Non ci si è limitati a riflettere e a incoraggiarsi a vicenda: si è anche riso, per esempio sulla questione di un aiuto per le pulizie di casa. Organizzarsi un sostegno raramente è facile, ma può contribuire in modo decisivo ad alleggerire il carico.
Tempo gli uni per gli altri
Anche questa volta è emerso ciò che rende sempre speciali gli incontri del Bundesverband Angeborene Gefässfehlbildungen: l’atmosfera piacevole, aperta e calorosa trasmessa dal comitato si è percepita per tutti e due i giorni. Molti partecipanti si sono rivisti, sono nati nuovi contatti e la voglia di scambio era grande.
Dopo la cena in comune, una visita guidata ha condotto i partecipanti attraverso Francoforte. In seguito si è rimasti a lungo insieme a giocare, ridere e continuare a parlare intensamente. Proprio queste ore al di fuori del programma ufficiale hanno mostrato quanto sia prezioso incontrare persone che capiscono molte cose per esperienza diretta.
Dopo un’abbondante colazione, domenica Ronja Pfleiderer della DiGGefa ha presentato la nuova linea guida S3 sulle malformazioni vascolari congenite e la sua importanza per le persone colpite. Il successivo laboratorio di idee ha offerto spazio per desideri, riscontri e nuovi impulsi per il lavoro dell’associazione.
Quando dagli incontri nasce l’impegno
I nostri amici dell’associazione tedesca hanno vissuto in questo periodo cambiamenti dolorosi: poco prima era venuta a mancare Angelika Hoffmann, membro del comitato. Inoltre, Claudia Köster e Maria Bäumer, membri di lunga data del comitato e fondatrici dell’associazione, hanno lasciato le loro cariche. In questa situazione difficile, diverse nuove persone si sono subito rese disponibili e si sono fatte eleggere nel comitato per assumersi responsabilità e portare avanti il lavoro.
Questa disponibilità ci ha particolarmente toccati. È tutt’altro che scontata: chi vive con una malattia rara o accompagna un figlio colpito deve spesso già investire molta energia nella vita quotidiana. Impegnarsi in più come volontari per gli altri richiede tempo e forze. Tanto più incoraggiante è stato per noi vedere come le persone si uniscano e plasmino insieme il futuro della loro comunità.
Le persone ci sono. Desiderano scambiarsi esperienze, sostenersi a vicenda e contribuire attivamente.
Come Associazione Svizzera delle Angiodisplasie, da Francoforte non riportiamo solo spunti professionali, ma anche molti incontri preziosi e nuove idee. L’AngioCon ha mostrato quanto sia importante unire le conoscenze mediche allo scambio personale. Perché a volte non servono solo risposte a domande mediche, ma anche persone che capiscono.
Un grazie di cuore all’associazione federale tedesca, al team organizzativo, ai relatori e a tutti i partecipanti per questo fine settimana speciale. Un fine settimana che ha continuato a risuonare a lungo.