Liens & Réseau Organisations faîtieres de notre association ProRaris est l’organisation faîtiere des associations suisses de patients atteints de maladies rares. Elle represente les interets des personnes concernees et de leurs proches aupres des milieux politiques, des autorites et des institutions specialisees, favorise la mise en reseau et l’echange de connaissances et s’engage pour un meilleur diagnostic, une meilleure prise en charge et la recherche. ProRaris sensibilise le public et les decideurs aux defis particuliers des maladies rares et renforce la voix des patients au niveau national. Le Rare Disease Action Forum est une organisation independante basee en Suisse, consacree a la promotion d’actions concretes pour les personnes atteintes de maladies rares. Le forum reunit des patients, des decideurs politiques ainsi que des experts des secteurs de la sante, de la recherche et de l’industrie afin de renforcer le dialogue et d’elaborer des solutions durables. L’objectif est d’ameliorer les conditions-cadres, de favoriser l’innovation et de renforcer l’acces au diagnostic, aux therapies et a la prise en charge aux niveaux national et international. EURORDIS – Rare Diseases Europe est une alliance paneuropeenne d’organisations de patients atteints de maladies rares. Elle represente les interets de plus de 30 millions de personnes concernees en Europe, soutient la recherche, la mise en reseau et l’echange de connaissances et s’engage au niveau de l’UE pour ameliorer le diagnostic, les therapies et la prise en charge. EURORDIS renforce la voix des patients dans la politique, la science et les systemes de sante et contribue au developpement de solutions durables pour les maladies rares. Liens complementaires L’Association allemande d’angiologie est un point de contact important et un complement dans l’espace germanophone pour les personnes atteintes de malformations vasculaires et d’angiodysplasies. L’association met a disposition de nombreuses informations pour les patients, favorise l’echange d’experiences et soutient la mise en reseau avec des centres specialises. Pour les personnes concernees en Suisse, elle offre une orientation supplementaire, des connaissances et des perspectives, notamment pour les maladies vasculaires rares et les questions transfrontalières. Le COMPGEFA Compendium des anomalies vasculaires est un ouvrage de reference complet consacre aux anomalies vasculaires congenitales et acquises. Il rassemble les connaissances medicales actuelles sur la classification, le diagnostic, le traitement et l’evolution de ces maladies rares et s’adresse aux professionnels de differentes disciplines. L’objectif est de promouvoir une terminologie commune, d’ameliorer la qualite des soins et de soutenir une collaboration interdisciplinaire solide. VASCERN est un reseau europeen de reference pour les maladies vasculaires rares. Il reunit des centres specialises, des professionnels de sante et des organisations de patients de toute l’Europe afin de mutualiser les connaissances, l’expertise et les bonnes pratiques. L’objectif est d’ameliorer le diagnostic, le traitement et la prise en charge a long terme, de favoriser les echanges transfrontaliers et de garantir des standards eleves de soins dans toute l’Europe. Partenaires de coopération HHT Swiss est l’association suisse de patients pour les personnes atteintes de télangiectasie hémorragique héréditaire (HHT), également connue sous le nom de maladie de Rendu-Osler-Weber, une maladie vasculaire héréditaire rare. Fondée en 2016 et basée à Nyon, l’association informe les patients et leurs familles sur les symptômes, les diagnostics, les traitements et les progrès médicaux, représente leurs intérêts auprès des autorités et des services de santé et encourage la recherche, la formation et la mise en réseau aux niveaux cantonal, national et international. HHT Swiss est membre de ProRaris, EURORDIS et HHT Europe. La Stiftung für Gefässfehlbildungen, dont le siège est à Stettlen dans le canton de Berne, encourage la recherche, l’innovation et l’information du public dans le domaine de la médecine vasculaire. Elle soutient des projets scientifiques ainsi que des spécialistes aux réalisations remarquables, organise des formations continues, des ateliers et des formats de coopération tels que le Berner Dialog, et met à disposition des informations accessibles sur les malformations vasculaires. Elle renforce ainsi les connaissances sur les anomalies vasculaires congénitales auprès des professionnels de la santé et du grand public et améliore les bases du diagnostic et du traitement. Suivez-nous sur Internet
