Le 27 novembre 2025, l’atelier RDAF « Participation des patients aux processus décisionnels » s’est tenu à l’Hôpital cantonal de Lucerne (LUKS). Le RDAF y invitait en ces termes :
« Ensemble avec des patientes et patients ainsi que des représentantes et représentants d’organisations de patients, des autorités, de la science et de l’industrie, nous développons des stratégies concrètes afin de renforcer les patientes et patients en tant que partenaires à part entière dans le système de santé. »
Thèmes de la journée :
🔸 Comment organiser activement la participation
🔸 Instaurer la confiance par un dialogue ouvert
🔸 Exemples de bonnes pratiques réussies
🔸 Construire ensemble l’avenir
Ces thèmes nous tiennent véritablement à cœur – c’est pourquoi nous avons participé avec plaisir à cette journée et sommes heureux de partager ici ses principaux enseignements.
Le Rare Disease Action Forum (RDAF)
Le RDAF est une organisation multi-acteurs unique en Suisse, dont l’objectif est d’améliorer l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des patientes et patients atteints de maladies rares. Au sein de ce réseau national, des parcours de soins communs et des recommandations thérapeutiques sont coordonnés, la formation continue et la recherche sont encouragées, et la participation des personnes concernées est activement promue.
En Suisse, plus de 500 000 personnes sont touchées par une maladie rare – et beaucoup d’entre elles n’ont toujours pas un accès garanti au diagnostic, au traitement et à une prise en charge spécialisée. Le RDAF réunit patientes et patients, spécialistes, hôpitaux, institutions de recherche, industrie, assureurs et autorités afin de combler cette lacune.
Brainstorming commun : de quoi a-t-on besoin pour une véritable participation des patients ?
Lors de l’atelier, on a notamment discuté de ce qu’il faut pour qu’une véritable participation des patients puisse exister. Les échanges ont montré à quel point ce sujet est complexe et multidimensionnel.
En ce qui concerne les organisations de patients, tout le monde s’est accordé sur le fait que le financement est une question centrale : sans ressources adéquates, les organisations de patients ne peuvent pas assumer leur rôle de représentation de manière professionnelle, ni renforcer durablement la légitimité des représentantes et représentants des patients.
L’industrie pharmaceutique s’est montrée ouverte à un renforcement de l’implication des patients. La contribution la plus importante mentionnée a été de créer des espaces d’échange et d’organiser des événements favorisant la mise en relation entre patientes, patients et organisations de patients.
Du côté des représentantes et représentants des autorités, l’accent a été mis sur les droits de participation et les conditions-cadres juridiques. Il a été demandé de créer des bases légales permettant de promouvoir les conseils consultatifs de patients. Le mot-clé central : « Être entendus » – les patientes et patients doivent disposer d’une véritable voix dans les processus d’autorisation et de remboursement.
Table ronde
La clôture de l’atelier a été marquée par une table ronde animée, réunissant six représentantes et représentants issus de la médecine, des autorités, de la représentation des patients et du RDAF lui-même :
- Silke Ludwig – Hôpital universitaire de Zurich
- Adrian Toggenburger – patient atteint de MPS et représentant des patients
- Gabriela Zenhäusern – Swissmedic
- Navid Shakiba – RDAF
- Nicole Giosset – SMA Suisse / Europe
- Nathalie Schober-Ladani – RDAF
Au centre de la discussion se trouvait la question de savoir à quoi doivent ressembler les changements structurels et culturels pour que la participation des patients n’existe pas seulement sur le papier, mais soit réellement vécue au quotidien dans les hôpitaux, les autorités et l’industrie. Tous se sont accordés sur le fait qu’une véritable participation nécessite des ressources, une légitimité et une volonté politique – de la part de tous les acteurs.
Conclusion : un pas important dans la bonne direction
L’atelier RDAF à l’Hôpital cantonal de Lucerne l’a montré : la conscience de la nécessité d’une véritable participation des patients existe – et elle grandit. Les défis sont connus : financement insuffisant, structures peu claires, barrières linguistiques et ancrage légal encore trop faible.
En même temps, il est apparu clairement que les autres acteurs – industrie pharmaceutique, autorités, assureurs – sont eux aussi véritablement disposés à reconnaître les organisations de patients comme des partenaires à part entière et à entreprendre des démarches concrètes. La nouvelle Loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares (BSKG) crée à cet égard une base légale importante.
Pour l’Association Suisse des Angiodysplasies, la participation à cet atelier a constitué une précieuse occasion de réseautage et d’échange direct avec les décideuses et décideurs. Nous continuerons à nous engager activement pour que la voix des personnes concernées soit entendue dans tous les processus pertinents.