Che cosa serve perché le pazienti e i pazienti possano davvero partecipare alle decisioni nel sistema sanitario? Gli spunti del workshop RDAF all’Ospedale cantonale di Lucerna – dal finanziamento delle organizzazioni di pazienti all’ancoraggio legale.
Come si possono trattare oggi in modo più mirato le malformazioni vascolari complesse? Impressioni dal punto di vista di un paziente sull’evento specialistico dedicato all’elettroscleroterapia con bleomicina (BEST) e all’elettroemboloterapia (BEET) a Rosenheim.
Oltre 7000 malattie rare e, in media, più di cinque anni per arrivare a una diagnosi: il 1° Congresso DACH a Innsbruck ha mostrato come i test genetici e la collaborazione oltre i confini possano accorciare l’odissea diagnostica.
Il 10 gennaio 2025 è stata fondata a Zurigo l’Associazione Svizzera delle Angiodisplasie. L’assemblea ha approvato lo statuto, eletto il primo comitato e deciso l’adesione a ProRaris, al Rare Disease Action Forum e a EURORDIS.