Texte : Corinne Blatter | Photos : Werner Kratz, Maria Bäumer
Du 4 au 6 septembre 2026, personnes concernées, proches et professionnels se sont retrouvés à Francfort-sur-le-Main pour l’AngioCon de l’association fédérale allemande des malformations vasculaires congénitales (Bundesverband Angeborene Gefässfehlbildungen). Au programme : exposés médicaux, ateliers et tables rondes. Un week-end enrichissant sur le plan professionnel, mais qui restera surtout dans les mémoires pour son atmosphère chaleureuse et la richesse des échanges.
Après l’assemblée générale et l’élection du comité le vendredi soir, la journée de samedi a débuté par un programme médical varié. Les exposés ont abordé les malformations vasculaires sous différents angles spécialisés et traité des questions qui préoccupent les personnes concernées et leurs familles.
Coagulation sanguine et thromboses
Le Dr Peter Klein-Weigel, du Helios Klinikum Berlin-Buch, a parlé des thromboses et des troubles de la coagulation dans les anomalies vasculaires. Il a expliqué pourquoi certaines malformations vasculaires peuvent être associées à un risque accru de troubles de la coagulation et quels aspects doivent être pris en compte dans l’évaluation et le traitement. La discussion qui a suivi a montré combien ce thème soulève de questions individuelles et à quel point une prise en charge médicale adaptée à chaque situation est importante.
Orthopédie pédiatrique
Le Dr Dirk Kehrwald, du Klinikum St. Marien d’Amberg, s’est penché sur les défis orthopédiques liés aux anomalies vasculaires. Différences de longueur des jambes, croissance excessive de certaines parties du corps, modifications de la colonne vertébrale et problèmes articulaires peuvent fortement affecter le quotidien des enfants concernés. L’exposé a donné un aperçu des traitements possibles et souligné l’importance d’une prise en charge individuelle.
La recherche à Halle
Après la pause-café, Zhanna Wohlgemuth, chimiste diplômée à la clinique universitaire de Halle, a présenté les recherches qui y sont menées sur les malformations vasculaires. Son exposé a montré à quel point le travail scientifique est essentiel pour mieux comprendre les maladies rares et acquérir de nouvelles connaissances.
Cavernomes
La matinée médicale s’est conclue par l’exposé du PD Dr Laurèl Rauschenbach, neurochirurgien à l’hôpital universitaire d’Essen. Il s’est consacré aux cavernomes du cerveau et de la moelle épinière et à la manière de les comprendre, de les détecter et de les traiter.
Les différentes contributions ont montré la diversité des questions médicales liées aux malformations vasculaires et l’importance des échanges entre les différentes disciplines.
Il y en avait pour tous les goûts
L’après-midi, les expériences et les défis personnels étaient au centre. Les différents ateliers ont notamment porté sur le drainage lymphatique et la compression, la force intérieure dans les périodes difficiles et la meilleure façon de « gérer » son énergie ; ils offraient aussi la possibilité de discuter de ses propres questions directement avec un professionnel. C’est justement dans ce dernier cadre qu’il a été question de la manière dont les personnes atteintes d’une maladie rare peuvent mieux répartir leur énergie limitée et se créer consciemment des îlots pour se ressourcer. On n’y a pas seulement réfléchi et échangé des encouragements, on a aussi ri – par exemple à propos d’une aide au ménage. S’organiser du soutien est rarement facile, mais peut contribuer de manière décisive à alléger le quotidien.
Du temps les uns pour les autres
Ce qui rend les rencontres du Bundesverband Angeborene Gefässfehlbildungen toujours si particulières s’est une fois de plus confirmé : l’atmosphère agréable, ouverte et chaleureuse qu’insuffle le comité s’est fait sentir tout au long des deux jours. Beaucoup de participants se sont retrouvés, de nouveaux contacts se sont noués et l’envie d’échanger était grande.
Après le repas pris en commun, une visite guidée a emmené les participants à travers Francfort. Ensuite, on est resté longtemps ensemble à jouer, à rire et à poursuivre des discussions animées. Ce sont justement ces heures en dehors du programme officiel qui ont montré à quel point il est précieux de rencontrer des personnes qui comprennent beaucoup de choses par leur propre expérience.
Après un copieux petit-déjeuner le dimanche, Ronja Pfleiderer, de la DiGGefa, a présenté la nouvelle ligne directrice S3 sur les malformations vasculaires congénitales et sa signification pour les personnes concernées. Un atelier d’idées a ensuite offert de l’espace pour les souhaits, les retours et de nouvelles impulsions pour le travail de l’association.
Quand les rencontres deviennent engagement
Nos amis de l’association allemande ont traversé pendant cette période des changements douloureux : peu avant, Angelika Hoffmann, membre du comité, était décédée. En outre, Claudia Köster et Maria Bäumer, membres de longue date du comité et fondatrices de l’association, ont quitté leurs fonctions. Dans cette situation difficile, plusieurs nouvelles personnes se sont immédiatement portées candidates et ont été élues au comité, afin d’assumer des responsabilités et de poursuivre le travail.
Cette disponibilité nous a particulièrement touchés. Elle est tout sauf évidente : quiconque vit avec une maladie rare ou accompagne un enfant concerné doit souvent déjà fournir beaucoup d’énergie au quotidien. S’engager en plus bénévolement pour les autres demande du temps et des forces. Il a donc été d’autant plus encourageant pour nous de voir des personnes se serrer les coudes et façonner ensemble l’avenir de leur communauté.
Les gens sont là. Ils veulent échanger, se soutenir mutuellement et participer activement.
En tant qu’Association Suisse des Angiodysplasies, nous rapportons de Francfort non seulement des impulsions professionnelles, mais aussi de nombreuses rencontres précieuses et de nouvelles idées. L’AngioCon a montré à quel point il est important d’allier les connaissances médicales aux échanges personnels. Car parfois, il ne faut pas seulement des réponses à des questions médicales, mais aussi des personnes qui comprennent.
Un grand merci à l’association fédérale allemande, à l’équipe d’organisation, aux intervenantes et intervenants ainsi qu’à toutes les personnes participantes pour ce week-end particulier. Un week-end qui a résonné longtemps encore.