L’Association Suisse des Angiodysplasies salue le projet de loi fédérale sur les maladies rares (BSKG). Dans notre prise de position, nous plaidons pour un catalogue de données accessible au public et pour une protection particulière des images et données médicales sensibles.
Pour la première fois, nous étions présents à la Journée des maladies rares à l’Hôpital cantonal de Lucerne. Une journée enrichissante, faite d’échanges, de nouveaux contacts et d’idées pour notre travail – « rares, mais pas seuls ».
🌈 La vie est pleine de couleurs – et nous aussi ! Aujourd’hui, c’est la Journée internationale des maladies rares.