La médecine est la même, le système qui l’entoure ne l’est pas. Nous montrons où la Suisse et l’Allemagne diffèrent pour les personnes atteintes de malformations vasculaires congénitales – de la franchise à l’AI jusqu’au traitement à l’étranger.
Au 7e congrès annuel de la DiGGefa à Fribourg-en-Brisgau, radiologie, chirurgie pédiatrique, génétique et accompagnement psychosocial étaient réunis autour d’une même table – avec les organisations de patients au cœur des échanges. Ce que nous en retenons pour la mise en réseau des centres suisses.
Comment planifier une grossesse avec une malformation vasculaire congénitale ? Dans sa conférence au congrès annuel de la DGA à Leipzig, Liane Kirchner revient sur son propre parcours – et sur les questions qu’elle aborderait aujourd’hui plus tôt.
Conférences, ateliers et nombreux échanges : l’AngioCon 2026 à Francfort-sur-le-Main a réuni personnes concernées, proches et professionnels. Corinne Blatter rend compte des exposés, des thromboses aux cavernomes – et d’une communauté qui se serre les coudes.
Dans tous les centres de voyage CFF, on peut désormais obtenir gratuitement, sans justificatif médical, un tour de cou avec une carte pour les handicaps invisibles. Un petit signe qui peut favoriser la compréhension dans les transports publics – sans devoir se justifier.
La kosek a officiellement reconnu le Swiss VASC-RN pour les maladies vasculaires multisystémiques rares. Une étape importante – mais la prise en charge ne s’améliorera que s’il en naît un véritable réseau, au niveau national et international.
Nous étions à nouveau présents à la Journée des maladies rares 2026 à Bellinzone. Une journée riche en exposés et en rencontres – et l’occasion idéale de tisser des liens au-delà de la frontière linguistique.
Le 27 février 2026, nous serons présents avec notre propre stand à la journée nationale à Bellinzone. Le thème « Collaboration » correspond exactement à notre engagement : au-delà des spécialités et d’égal à égal avec les personnes concernées.
Lors de notre première assemblée générale ordinaire à Olten, nous avons fait le bilan d’une année de croissance – de trois à dix membres. Nous avons également élu deux nouveaux membres du comité et fixé nos objectifs pour 2026.
Les malformations vasculaires concernent des personnes dans toute la Suisse. La prise en charge des patientes et patients s’effectue également