Conférence présentée lors du 55e congrès annuel de la Société allemande d’angiologie – Société de médecine vasculaire (DGA), Leipzig, 16 octobre 2026
Comment planifier une grossesse lorsqu’on vit avec une malformation vasculaire congénitale ? Quelles questions sont importantes, et qui peut apporter son soutien ? Mon regard personnel sur le passé montre ce que je savais alors – et ce que j’aborderais plus tôt aujourd’hui.
Fonder une famille malgré l’incertitude
Je souhaitais fonder une famille. En même temps, je savais que j’avais une malformation vasculaire congénitale : le syndrome de Klippel-Trénaunay. Chez moi, les vaisseaux lymphatiques sont également touchés, et des vaisseaux malformés s’étendent jusque dans la cavité abdominale.
À l’époque, j’avais une pensée que je comprends encore très bien aujourd’hui : si je m’informe trop en détail, je n’oserai peut-être plus.
Je voulais savoir dans quoi je m’engageais. Mais je ne voulais pas non plus organiser ma vie uniquement en fonction de complications possibles. Ma maladie m’accompagnait depuis ma naissance. Je connaissais mon corps, mais je n’avais pas encore appris à poser des questions médicales de manière aussi ciblée que j’essaie de le faire aujourd’hui.
D’autres personnes concernées connaissent peut-être ce dilemme : on vit avec sa maladie, on organise son quotidien et on ne veut pas s’en préoccuper sans cesse. Avec un désir d’enfant, certaines questions prennent toutefois une nouvelle signification.
Ma grossesse et l’accouchement
Dans l’ensemble, j’ai vécu ma grossesse sans grandes complications. L’ampleur du gonflement de mes jambes m’a pourtant surprise. Ma jambe gauche en particulier m’inquiétait. Je connaissais mes jambes – mais je ne les avais encore jamais vues ainsi.
À l’époque, je ne pouvais pas évaluer le rôle qu’y jouait ma malformation vasculaire. Aujourd’hui non plus, je ne souhaite pas en tirer un diagnostic après coup. J’aurais simplement aimé mieux comprendre quels changements étaient à prévoir chez moi et à quoi je devais faire attention.
Pour l’accouchement, j’avais très tôt un souhait clair : une césarienne. Ma gynécologue a discuté de ma situation avec l’hôpital. Cette coordination m’a rassurée. J’avais confiance que l’équipe obstétricale tiendrait compte de mes particularités.
La naissance de mon fils s’est bien passée. Mon parcours personnel ne constitue toutefois pas une recommandation quant au mode d’accouchement pour d’autres femmes atteintes d’une malformation vasculaire.
Ce que je demanderais plus tôt aujourd’hui
Aujourd’hui, je me demande moins si mon souhait d’alors était le bon. Je voudrais plutôt comprendre plus précisément sur quelle base l’accouchement a été planifié.
Quels vaisseaux étaient touchés ? Leur trajet était-il connu avec précision ? De quels résultats d’examens l’équipe disposait-elle ? Et ces informations suffisaient-elles pour la planification ?
Avec le recul, je ne peux pas juger si d’autres examens auraient été nécessaires à l’époque. Peut-être que tout l’essentiel avait été pris en compte. Cette explication aussi m’aurait aidée.
Pour un entretien avec les professionnels qui me suivent, je noterais aujourd’hui les questions suivantes :
- Que savons-nous de la nature et de l’étendue de ma malformation vasculaire ?
- Mes résultats d’examens actuels suffisent-ils pour planifier une grossesse ?
- Quelle importance ont des thromboses, des saignements ou des interventions antérieurs ?
- Quels professionnels devraient participer au suivi ?
- Qui coordonne les examens et discute avec moi des prochaines étapes ?
Un premier contact peut être la gynécologue ou le gynécologue. Une ou un angiologue ou un centre des anomalies vasculaires peut aussi servir de point de contact. Aujourd’hui, j’aborderais mon désir d’enfant le plus tôt possible, afin qu’il reste du temps pour les questions ouvertes.
Quand les consultations médicales coûtent de l’énergie
Se confronter à sa propre maladie n’est pas toujours facile. Après certaines consultations, j’avais besoin de temps pour récupérer. Souvent, j’avais espéré une solution, voire une guérison, et je rentrais déçue à la maison.
D’autres personnes concernées ont peut-être vécu des expériences humiliantes ou intrusives. Repousser un rendez-vous ne signifie donc pas forcément être indifférent à sa santé.
L’entretien peut aussi porter sur ce qui a été difficile jusqu’ici. Une phrase comme « Les examens me demandent beaucoup de courage » peut aider la ou le professionnel à mieux comprendre la situation.
Prendre ses responsabilités – avec du soutien
Aujourd’hui, je pose des questions, je rassemble mes résultats d’examens et je signale les changements. Après tout, ma malformation vasculaire ne tient pas d’agenda.
Pour cela, j’ai besoin d’explications compréhensibles. Je ne peux poser des questions ciblées que si je sais quelles informations pourraient être importantes. Pour moi, prendre la responsabilité de ma santé signifie donc aussi demander du soutien et aborder les questions ouvertes.
Mon histoire est une expérience personnelle. Elle ne peut pas remplacer l’évaluation médicale individuelle. Mais peut-être peut-elle encourager à évoquer un désir d’enfant – même si l’incertitude demeure et que ses propres questions ne sont pas encore toutes formulées.