Que faut-il pour que les patientes et patients participent réellement aux décisions dans le système de santé ? Les enseignements de l’atelier RDAF à l’Hôpital cantonal de Lucerne – du financement des organisations de patients à l’ancrage légal.
Comment traiter aujourd’hui de manière plus ciblée les malformations vasculaires complexes ? Impressions, du point de vue d’un patient, de la journée spécialisée consacrée à l’électrosclérothérapie à la bléomycine (BEST) et à l’électro-embolothérapie (BEET) à Rosenheim.
Plus de 7000 maladies rares et, en moyenne, plus de cinq ans jusqu’au diagnostic : le 1er Congrès DACH à Innsbruck a montré comment les tests génétiques et la coopération transfrontalière peuvent raccourcir l’odyssée diagnostique.
Le 10 janvier 2025, l’Association Suisse des Angiodysplasies a été fondée à Zurich. L’assemblée a approuvé les statuts, élu le premier comité et décidé l’adhésion à ProRaris, au Rare Disease Action Forum et à EURORDIS.