Pourquoi les patientes et patients suisses ont besoin de leur propre association

La médecine est la même, le système qui l’entoure ne l’est pas : qui vit en Suisse avec une malformation vasculaire congénitale a affaire à d’autres assurances, à d’autres autorités et à d’autres règles que les personnes concernées en Allemagne. Cet article explique ce que cela signifie concrètement et à quel point les choses fonctionnent différemment.

L’association fédérale allemande des malformations vasculaires congénitales (Bundesverband Angeborene Gefässfehlbildungen e.V.) fait depuis des années un excellent travail et compte plus de 500 membres. Elle nous a soutenus de ses conseils et de son expérience pendant la phase de fondation, et certaines patientes et certains patients sont aujourd’hui encore membres des deux associations. Pourquoi existe-t-il donc depuis janvier 2025 une Association Suisse des Angiodysplasies distincte ? La réponse se trouve dans le quotidien après le diagnostic. Qui a besoin d’une garantie de prise en charge pour des bas de compression, prépare une demande à l’assurance-invalidité (AI) ou envisage un traitement à l’étranger doit connaître le système suisse.

La collaboration avec nos associations partenaires allemandes a montré à quel point il est important d’expliquer pourquoi et sur quels points les deux systèmes de santé diffèrent fortement. Cet article s’adresse donc aussi expressément aux lectrices et lecteurs de notre voisin du nord, l’Allemagne.

Les sections suivantes montrent où les deux pays se distinguent nettement pour les personnes concernées.

Assurance-maladie : les malades chroniques paient chaque année le montant maximal

En Suisse, les personnes atteintes d’une maladie chronique assument chaque année l’intégralité de leur participation aux coûts ; il n’existe aucun allègement comparable à la règle allemande pour les malades chroniques.

Participation aux coûts. Dans l’assurance de base, les adultes paient d’abord la franchise (au moins 300 francs), puis une quote-part de 10 % jusqu’à 700 francs au maximum. Qui est traité régulièrement atteint ainsi chaque année au moins 1000 francs, plus 15 francs par jour d’hospitalisation (Helsana). En mars 2026, le Conseil fédéral a proposé de relever la franchise minimale à 400 francs (OFSP). En Allemagne, les participations s’élèvent à 10 %, au maximum 10 euros, et sont plafonnées à 1 % du revenu brut pour les personnes atteintes d’une maladie chronique grave (betanet).

Primes. Les primes suisses sont des primes par tête, indépendantes du revenu et dues séparément pour chaque membre de la famille. Le seul allègement passe par la réduction cantonale des primes, avec 26 réglementations différentes.

Médicaments hors indication. De nombreux traitements des malformations vasculaires sont utilisés hors indication (off-label). En Suisse, c’est chaque caisse-maladie qui décide sur demande, selon les art. 71a à 71d OAMal. Une évaluation mandatée par l’OFSP a relevé des taux d’acceptation de 46 à 74 % selon l’assureur ; un même cas type a été jugé différemment par 16 caisses (rapport final 2020). La caisse à laquelle on est affilié peut donc influer sur l’accès au traitement.

Ordonnance pour traitement de longue durée. Pour les médicaments dont on a besoin en permanence, la Suisse est pratique. Le médecin peut prescrire un traitement de longue durée pour une année au maximum, et la pharmacie le remet à plusieurs reprises pendant cette période. Avec l’accord de la patiente ou du patient, elle peut même poursuivre un traitement de longue durée prescrit par un médecin jusqu’à la prochaine consultation, pendant une année au plus (pharmaSuisse). En Allemagne, l’ordonnance à délivrances multiples n’existe que depuis avril 2023 et uniquement sous forme d’ordonnance électronique : quatre délivrances au maximum en l’espace d’un an. Les médecins ne sont pas tenus de l’établir, et les coûts peuvent peser sur leur budget (KVWL).

Assurances complémentaires. Les assurances complémentaires d’hospitalisation relèvent du droit privé. Les assureurs peuvent accepter une demande avec réserve en raison de maladies existantes ou la refuser, ce qui touche régulièrement les personnes atteintes de malformations congénitales.

Un bas de compression couleur chair et un formulaire avec un stylo sur une table en bois

Moyens auxiliaires et thérapies : des bas plus chers, une physiothérapie accessible

Pour les bas de compression, les personnes concernées en Suisse sont moins bien loties ; pour l’accès à la physiothérapie et au drainage lymphatique, en revanche, la Suisse s’en sort bien.

Bas de compression en Suisse. L’assurance de base rembourse au maximum deux paires par an, et seulement jusqu’au montant maximal de remboursement fixé dans la Liste des moyens et appareils (LiMA). Les bas sur mesure relèvent d’un tarif propre et coûtent, selon la Surveillance des prix, cinq à huit fois plus que les bas de série. Les bas achetés à l’étranger ne sont pas remboursés, alors qu’ils sont environ 20 % moins chers en Allemagne (Surveillance des prix, 2017). À cela s’ajoute la participation aux coûts : qui n’a pas encore atteint sa franchise paie les bas de sa poche.

Bas de compression en Allemagne. La caisse prend en charge une paire par ordonnance et, si nécessaire, une seconde paire de rechange ; un nouvel équipement est possible après six mois. Les fournisseurs conventionnés doivent proposer une fourniture sans surcoût, et la participation s’élève au maximum à 10 euros (Barmer).

Physiothérapie et drainage lymphatique en Suisse. Une prescription médicale est valable pour neuf séances. Quatre séries, soit 36 séances, sont possibles sans autorisation ; ce n’est qu’ensuite qu’un rapport au médecin-conseil est nécessaire (physioswiss). Pour la plupart des personnes concernées, cet accès fonctionne bien au quotidien.

Physiothérapie et drainage lymphatique en Allemagne. Ici, la directive sur les prestations paramédicales (Heilmittel-Richtlinie) fixe ce qui peut être prescrit et pour combien de temps. Le drainage lymphatique manuel à partir du stade II du lymphœdème est considéré comme un besoin à long terme et ne grève pas le budget du médecin prescripteur ; le stade I ou les prescriptions sans indication de stade restent soumis au contrôle d’économicité (KV Baden-Württemberg). La classification d’une malformation vasculaire dépend donc fortement du code diagnostique. S’y ajoutent une participation de 10 % plus 10 euros par prescription.

Invalidité plutôt que handicap : la Suisse ne connaît pas de carte de personne gravement handicapée

L’Allemagne établit à quel point une personne est atteinte. La Suisse demande surtout combien elle peut encore gagner.

Allemagne : le degré de handicap. L’office compétent fixe un degré de handicap (Grad der Behinderung, GdB). À partir d’un GdB de 50, on est considéré comme gravement handicapé et on reçoit une carte (DRV). Des compensations y sont liées, y compris pour les personnes qui travaillent à plein temps : congés supplémentaires, protection particulière contre le licenciement, retraite anticipée, déductions fiscales forfaitaires.

Suisse : l’invalidité comme perte de gain. Il n’existe pas de statut comparable. L’assurance-invalidité (AI) mesure l’incapacité de gain et suit le principe « la réadaptation prime la rente ». Une rente n’est versée qu’à partir d’un taux d’invalidité de 40 %, une rente entière à partir de 70 %, et au plus tôt après un délai d’attente d’un an avec une incapacité de travail moyenne de 40 % (AVS/AI). Qui continue à travailler malgré les douleurs, les gonflements et des rendez-vous médicaux fréquents n’a donc aucun statut reconnu ni aucune compensation.

Infirmités congénitales : la rupture à 20 ans. Les malformations vasculaires congénitales figurent sur la liste des infirmités congénitales, par exemple sous les chiffres 312 (malformations lymphatiques), 313 (malformations vasculaires congénitales nécessitant un traitement) et 482 (phacomatoses comme le syndrome de Sturge-Weber) (OIC-DFI). L’AI ne prend toutefois en charge le traitement que jusqu’à 20 ans révolus ; ensuite, c’est la caisse-maladie qui est compétente (OFAS). Les jeunes adultes changent ainsi de système au beau milieu d’une maladie qui dure toute la vie, avec franchise, quote-part et nouvelles garanties de prise en charge. Cette rupture n’existe pas en Allemagne.

Travail et sécurité financière : moins de protection, plus de responsabilité individuelle

Dans la vie professionnelle, les personnes concernées en Suisse sont nettement moins bien protégées, et la couverture en cas de maladie dépend fortement de l’employeur.

Protection contre le licenciement. En Allemagne, le licenciement d’une personne gravement handicapée employée depuis plus de six mois requiert l’accord préalable de l’office d’intégration (Integrationsamt) (Arbeitskammer). La Suisse ne connaît aucune protection particulière pour les personnes en situation de handicap. Seule est protégée la personne qui est en incapacité de travail, et cela pour une durée limitée : 30 jours durant la première année de service, 90 jours de la deuxième à la cinquième, 180 jours dès la sixième (Pro Infirmis).

Délais de congé. En Suisse, le délai de congé légal dès la dixième année de service (SECO) n’est que de trois mois. En Allemagne, le délai que doit respecter l’employeur augmente avec l’ancienneté, jusqu’à sept mois pour la fin d’un mois après 20 ans (§ 622 BGB). Qui doit chercher un nouvel emploi avec une maladie chronique dispose donc en Suisse de beaucoup moins de temps.

Revenu en cas de maladie. En Allemagne, six semaines de maintien du salaire sont suivies d’indemnités de maladie légales. En Suisse, l’assurance d’indemnités journalières en cas de maladie est facultative et généralement conclue par l’employeur. Les assureurs privés d’indemnités journalières peuvent exclure sans limite de durée les maladies existantes et ne sont tenus d’accepter personne (OFSP). Pour les personnes atteintes d’une maladie congénitale, tout changement d’emploi représente donc un risque.

Retraite anticipée. En Allemagne, les personnes gravement handicapées qui comptent 35 années d’assurance peuvent prendre leur retraite sans réduction dès 65 ans, ou dès 62 ans avec une réduction de 10,8 % au maximum (DRV). Une telle rente de vieillesse n’existe pas en Suisse. Qui doit cesser de travailler plus tôt dépend d’une rente AI, complétée par les prestations d’invalidité de la caisse de pension et, le cas échéant, par des prestations complémentaires (PC).

Paysage hospitalier : des trajets courts, mais un réseau en construction

La Suisse dispose d’un véritable avantage : des centres spécialisés sont accessibles depuis presque partout en une à deux heures. Des contrôles réguliers dans un centre sont donc réalistes, y compris pour les adultes, qui en Allemagne doivent souvent parcourir de longues distances.

Montage en noir et blanc : à gauche l'Hôpital de l'Île (Inselspital) à Berne, à droite le CHUV à Lausanne — Photos : Inselspital Berne, Hadi, 2023 (CC0 1.0) ; CHUV Lausanne, Odrade123, 2011 (CC BY-SA 3.0). Traitement : montage assisté par IA et harmonisation en noir et blanc ; montage modifié sous licence CC BY-SA 3.0.

Deux centres sont particulièrement importants pour les adultes concernés :

Berne : le centre de compétences pour les malformations vasculaires du Centre vasculaire universitaire de l’Inselspital discute chaque semaine de manière interdisciplinaire des cas d’enfants et d’adultes. Des spécialistes de plus de 20 disciplines proposent diagnostic, conseil génétique, chirurgie ainsi que des traitements au laser, endovasculaires et médicamenteux (Inselspital).
Lausanne : le Centre des malformations et maladies vasculaires rares (CMVR) du CHUV a été reconnu en 2026 comme centre de référence suisse pour les maladies vasculaires rares et accueille aussi des personnes sans diagnostic établi (CHUV).

Enfants : pour la prise en charge des enfants et des adolescents, l’Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich (Kinderspital) joue un rôle particulièrement important. Son Vascular Anomalies Board Zürich (VABZ) réunit chirurgie plastique, dermatologie, radiologie interventionnelle et un conseil infirmier spécialisé. Il propose des consultations hebdomadaires et des discussions de cas régulières, auxquelles des spécialistes externes peuvent aussi participer (Kinderspital Zurich). Bâle collabore également avec Zurich en chirurgie pédiatrique (USB).

D’autres hôpitaux universitaires et cantonaux prennent aussi en charge les anomalies vasculaires. À Bâle, un board commun de l’Hôpital universitaire et de l’Hôpital pédiatrique discute toutes les deux semaines des cas d’enfants et d’adultes et collabore avec Zurich (USB). Les Hôpitaux universitaires de Genève ont eux aussi été reconnus en 2026 comme centre de référence pour les maladies vasculaires rares (HUG).

Swiss VASC-RN. Avec le réseau de référence Swiss VASC-RN, coordonné par la Prof. Lucia Mazzolai au CHUV, une structure nationale pour les maladies vasculaires voit le jour pour la première fois (angiodysplasie.ch). Mais pour les personnes concernées, il reste aujourd’hui difficile de savoir qui traite quelle forme de malformation et comment les centres collaborent. C’est là que nous voulons apporter notre aide, à l’image de la DiGGefa qui relie spécialistes et centres en Allemagne.

Planification hospitalière cantonale. Chaque canton tient sa propre liste hospitalière. Le libre choix de l’hôpital s’applique certes dans toute la Suisse, mais dans un hôpital hors du canton, une différence de coûts peut, sans motif médical, rester à la charge de l’assurance complémentaire ou de la patiente ou du patient.

Traitement à l’étranger : une voie au risque financier élevé

Pour un traitement planifié à l’étranger, les assurés suisses n’ont pratiquement aucun droit, alors que les personnes assurées en Allemagne peuvent être soignées en ambulatoire en Suisse sans autorisation.

Principe de territorialité. L’assurance de base ne paie un traitement planifié à l’étranger que s’il n’existe aucune possibilité de traitement en Suisse ou si le traitement y comporte des risques nettement plus élevés. Le Tribunal fédéral interprète cette règle de manière restrictive : une plus grande expérience ou un nombre de cas plus élevé dans une clinique étrangère ne suffisent pas à eux seuls (TF 9C_264/2018).

Un problème particulier pour les maladies rares. Dans un petit pays, même les centres spécialisés ne voient que peu de cas d’une malformation donnée. Parfois, un traitement dans un pays voisin est médicalement judicieux, mais la prise en charge des coûts reste incertaine. Qui part sans garantie de prise en charge assume le risque lui-même.

Des droits inégaux de part et d’autre de la frontière. Grâce à l’accord entre la Suisse et l’UE, les personnes affiliées à l’assurance-maladie légale allemande peuvent se faire soigner en ambulatoire en Suisse sans autorisation préalable, et en stationnaire avec autorisation (betanet). À l’inverse, seule la LAMal s’applique aux assurés suisses. N’étant pas membre de l’UE, la Suisse ne bénéficie pas des droits des patients de l’UE en matière de soins transfrontaliers.

Fédéralisme et quadrilinguisme : 26 cantons, quatre langues

La politique de santé suisse est encore plus fédéraliste que l’allemande. Ce qui, en Allemagne, passe de manière uniforme par l’assurance-maladie légale est souvent réglé ici par chaque canton.

Kantönligeist. La planification hospitalière, la réduction des primes et les offices AI sont organisés au niveau cantonal ; c’est ce que l’on appelle en Suisse alémanique le « Kantönligeist », l’esprit de clocher cantonal. Deux personnes ayant le même diagnostic peuvent donc vivre des expériences différentes selon leur lieu de domicile. Une association qui connaît et recense ces différences peut conseiller de manière ciblée.

Prévention. La prise en charge des examens de dépistage par la caisse, et l’âge à partir duquel elle s’applique, varient eux aussi selon le canton. Les dépistages du cancer de l’intestin et du sein ne sont exemptés de la franchise que dans le cadre de programmes cantonaux ; tous les cantons ne mènent pas de tels programmes, et les tranches d’âge diffèrent (Ligue contre le cancer).

Quadrilinguisme. Les personnes concernées et les spécialistes sont répartis entre la Suisse alémanique, la Suisse romande et le Tessin. Les informations de l’association fédérale allemande ne parviennent guère en Suisse romande et en Suisse italienne. C’est pourquoi notre site web est proposé en allemand, en français, en italien et en anglais, et nous sommes présents lors d’événements dans plusieurs régions du pays, par exemple à la Journée des maladies rares 2026 à Bellinzone. Mettre en réseau patientes et patients, expertes et experts par-delà les frontières linguistiques reste néanmoins une tâche à part entière.

Financement : une entraide sans fonds publics

En Allemagne, les caisses-maladie cofinancent l’entraide en vertu de la loi ; en Suisse, il n’existe aucun fonds public pour les organisations de patients.

Allemagne. Selon le § 20h du livre V du code social (SGB V), les caisses-maladie légales soutiennent les groupes d’entraide, les organisations d’entraide et les points de contact à hauteur de 1,36 euro par assuré (état 2025), soit plus de 101 millions d’euros par an au total (AOK). Les associations actives au niveau national reçoivent un soutien forfaitaire et un soutien de projets (vdek).

Suisse. Il n’existe pas de soutien comparable. Les organisations de patients comme la nôtre dépendent des cotisations des membres, des dons et du bénévolat.

Ce qui pourrait changer. Le Conseil fédéral prépare une loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares (LMR) ; le message doit être présenté d’ici au printemps 2027. Elle prévoit des aides financières pour les activités d’information et de conseil, expressément pour renforcer les organisations de patients. Il s’agit toutefois d’une disposition potestative, et la Confédération ne paie que si les cantons contribuent à parts égales (OFSP).

Les différences en un coup d’œil

Thème	Suisse	Allemagne
Participation aux coûts	Franchise dès 300 CHF plus 10 % jusqu’à 700 CHF par an, aucun allègement pour les malades chroniques	Participation de 10 %, au maximum 10 € ; plafonnée à 1 % du revenu pour les malades chroniques
Primes	Prime par tête, réduction cantonale	Cotisation selon le revenu, assurance familiale
Médicaments hors indication	Demande à sa propre caisse, pratique variable selon la caisse	Décision au cas par cas de la caisse-maladie
Médication de longue durée	Ordonnance pour traitement de longue durée jusqu’à 1 an, remise répétée par la pharmacie	Ordonnance à délivrances multiples uniquement électronique, au maximum 4 délivrances par an, aucune obligation pour les médecins
Bas de compression	Au maximum 2 paires par an jusqu’au montant maximal, achetées en Suisse uniquement ; comptent pour la franchise	1 paire par ordonnance plus une paire de rechange si nécessaire, renouvellement après 6 mois ; participation de 10 € au maximum
Physiothérapie, drainage lymphatique	9 séances par prescription, 36 sans autorisation	Heilmittel-Richtlinie ; drainage lymphatique dès le stade II hors contrôle d’économicité
Statut en cas de handicap	Pas de carte ; l’AI mesure la perte de gain	Degré de handicap, carte de personne gravement handicapée dès un GdB de 50
Maladie congénitale	L’AI paie le traitement jusqu’à 20 ans, ensuite la caisse-maladie	Assurance-maladie légale sans interruption
Protection contre le licenciement	Seulement des périodes de protection en cas d’incapacité de travail, 30 à 180 jours ; délai de congé de 3 mois au maximum	Accord de l’office d’intégration nécessaire ; délai jusqu’à 7 mois
Revenu en cas de maladie	Assurance d’indemnités journalières facultative, réserves possibles pour les maladies préexistantes	6 semaines de maintien du salaire, puis indemnités de maladie
Retraite anticipée	Pas de rente de vieillesse particulière ; rente AI dès un taux d’invalidité de 40 %	Rente de vieillesse pour personnes gravement handicapées dès 62 ans avec réduction
Traitement à l’étranger	Seulement si aucun traitement n’est possible en Suisse	En ambulatoire dans l’UE et en Suisse sans autorisation
Trajet jusqu’au centre	Court ; réseau national Swiss VASC-RN en construction	Clinique spécialisée souvent éloignée
Organisation	26 cantons, quatre langues nationales	Assurance-maladie uniforme au niveau fédéral, une seule langue
Dépistages	Exemptés de la franchise seulement dans les programmes cantonaux, pas dans tous les cantons	Programmes uniformes au niveau fédéral
Financement de l’entraide	Aucun fonds public ; aides financières prévues dans la future LMR	Soutien légal des caisses-maladie, 1,36 € par assuré (2025)

Conclusion : autonomes en Suisse, en réseau par-delà la frontière

Les personnes concernées en Suisse ont besoin de leur propre association, car presque chaque question qui se pose après le diagnostic appelle une réponse suisse : de la franchise à la garantie de prise en charge pour un traitement à l’étranger, en passant par l’AI.

Cela ne remplace pas la collaboration avec l’association fédérale allemande, mais la complète. Nous partageons volontiers par-delà la frontière les connaissances médicales, les formations et des rencontres comme l’AngioCon. Le travail sur le cadre suisse, sur la mise en réseau des centres au sein de Swiss VASC-RN et sur les liens entre quatre régions linguistiques, c’est ici que nous le menons.

Nous avons commencé à trois en janvier 2025. Depuis, l’association ne cesse de grandir et compte aujourd’hui 15 membres.

Cinq personnes souriantes debout devant un roll-up de l'Association Suisse des Angiodysplasies — Le comité (de g. à d.) : Nicole Traber, Corinne Blatter, Liane Kirchner, Regula Roesle, Werner Kratz

« Rares, mais pas seuls » : cela vaut en Allemagne comme en Suisse.

Sources

La plupart des sources sont en allemand.